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FEDER pide a la ONU integrar estas enfermedades en su plan de acción para hacer frente a las patologías no transmisibles

MADRID, 27 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOP) han propuesto integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT), con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud. Así se ha pronunciado con motivo de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas que se está llevando a cabo este jueves en Nueva York (Estados Unidos) sobre prevención y control de ENT, enfermedades de larga duración con una progresión generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes o las neumopatías crónicas. En esta línea, las organizaciones han lanzado un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en él enfermedades complejas como las enfermedades raras. El objetivo es crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud. Para lograrlo, el colectivo ha propuesto crear una subcategoría que incluya a las enfermedades raras como ENT, porque si bien la mayoría son de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico. En esta misma línea, FEDER, ALIBER y FADEPOP han propuesto establecer una actualización del listado de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que según evidencia científica son eficaces, seguros y de calidad así como alcanzar un compromiso sobre una política integrada referida al “acceso y uso racional” de los medicamentos y las tecnologías sanitarias esenciales y estratégicas, incluidos los que se consideren de alto costo, ya que muchos de éstos para las enfermedades complejas o poco frecuentes a día de hoy se consideran esenciales. Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y reglamentarias, inversión y financiación de programas contra ENT y ENT no prevenibles. “Los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular experiencia en las regiones fronterizas si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no están disponibles en el país de origen o al menos no en un tiempo razonable”, han zanjado las organizaciones.

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Ensayo de ‘Alunbrig’ (Takeda) muestra reducción del riesgo de muerte en cáncer de pulmón no microcítico

MADRID, 27 (EUROPA PRESS) Takeda ha anunciado los resultados del ensayo de fase III ‘ALTA-1L’ en el que se demuestra que ‘Alunbrig’ (brigatinib) reduce el riesgo de progresión de la enfermedad o muerte, supervivencia libre de progresión (SLP), en más del 50 por ciento de los pacientes adultos con cáncer de pulmón no microcítico (CPNM) localmente avanzado o metastásico con reordenamiento del gen ALK que no habían recibido previamente un inhibidor del ALK, en comparación con ‘crizotinib’. Los resultados del primer análisis preliminar de este ensayo, que han sido evaluados por un comité de revisión independiente, se han presentado en la 19ª edición del Congreso Mundial de Cáncer de Pulmón (WCLC, por sus siglas en inglés), que se ha celebrado recientemente en Toronto. Los datos también se han publicado simultáneamente en la revista ‘New England Journal of Medicine’. ‘ALTA-1L’ es un ensayo global, multicéntrico, aleatorizado, abierto y comparativo realizado en 275 pacientes con CPNM localmente avanzado o metastásico ALK+, que no habían recibido previamente tratamiento con un inhibidor del ALK, pero que podían haber recibido previamente una pauta de quimioterapia para el CPNM avanzado. Para poder participar en el estudio, los pacientes tenían que ser ALK+ determinado a nivel local. Los pacientes recibieron 180 mg de ‘brigatinib’ una vez al día tras una pauta inicial de 90 mg una vez al día durante siete días o 250 mg de ‘crizotinib’ dos veces al día. El tratamiento con ‘brigatinib’ dio lugar a una supervivencia libre de progresión mayor que con ‘crizotinib’, lo que corresponde a una reducción del 51 por ciento del riesgo de progresión de la enfermedad o muerte. El perfil de seguridad de ‘brigatinib’ fue generalmente consistente con el que figura en la ficha técnica. “El paradigma de tratamiento del CPNM ALK+ ha cambiado enormemente en los últimos diez años y el ensayo ‘ALTA-1L’ demuestra que ‘brigatinib’ tiene el potencial de ser un fármaco clave para el tratamiento de primera línea de este tipo de cáncer”, explica el investigador principal del estudio, Ross Camidge, director de la unidad de investigación del cáncer de pulmón del Centro Oncológico de la Universidad de Colorado.

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La Asamblea General de la ONU se compromete a limitar la publicidad del alcohol y aplicar impuestos a bebidas azucaradas

MADRID, 27 (EUROPA PRESS) Jefes de estado y de Gobierno se han comprometido este jueves en la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) a adoptar 13 nuevas medidas para combatir las enfermedades no transmisibles (ENT), como la limitación de la publicidad de las bebidas alcohólicas, la prohibición de fumar tabaco en determinados espacios y los impuestos a las bebidas azucaradas. Las enfermedades no transmisibles, como el cáncer, la diabetes o las cardiopatías, causan en la actualidad siete de cada 10 defunciones en el mundo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Cada año, fallecen por estas enfermedades 41 millones de personas, entre ellas 15 millones en edad de procrear (entre los 30 y los 69 años de edad), sobre todo en los países en desarrollo. Para la OMS, otro motivo de “preocupación” son las enfermedades y trastornos mentales; por ejemplo, la depresión afecta a 300 millones de personas en todo el mundo. “Los dirigentes mundiales han adoptado hoy una serie de medidas históricas para combatir las enfermedades no transmisibles. Conjuntamente, estas medidas son una oportunidad histórica para promover la salud, salvar vidas y promover el crecimiento económico”, ha asegurado el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. En la reunión en la ONU, dirigentes de todo el mundo han acordado liderar los esfuerzos para prevenir y tratar las ENT a través de una legislación “eficaz” y con medidas fiscales para proteger a las personas del tabaco, los alimentos poco saludables y otros productos nocivos. Otros compromisos adquiridos consisten en poner freno a la obesidad infantil, promover la actividad física regular, reducir la contaminación del aire y mejorar la salud y el bienestar mental. Su pacto incluye la aplicación de una serie de políticas recomendadas por la OMS, que abarcan campañas de educación y concienciación pública para promover estilos de vida saludables, la vacunación contra la infección por los virus del papiloma humano (a fin de prevenir el cáncer de cuello uterino) y el tratamiento de la hipertensión arterial y la diabetes. La OMS estima que aplicar todas estas políticas conducirá a un crecimiento económico equivalente a 300.000 millones de euros en países de ingresos medianos y bajos de aquí a 2030. En la declaración política, también se hace un llamamiento a la industria agroalimentaria para que adopte varias medidas, incluidas la reformulación de productos para reducir su contenido en sal, azúcares libres, grasas saturadas y ácidos grasos trans de producción industrial; el etiquetado nutricional de los alimentos envasados para informar a los consumidores, y la limitación de la comercialización de alimentos y bebidas poco saludables para los niños. EL RIESGO DE MUERTE PREMATURA HA DISMINUIDO Aprovechando la ocasión, la OMS ha presentado su tercer informe sobre los perfiles de las ENT en los países, que evalúa los progresos alcanzados a nivel nacional en relación las metas de lucha contra estas enfermedades. De acuerdo con los resultados, el riesgo de muerte prematura por una de las cuatro principales ENT se ha reducido hasta el 18 por ciento en 2016, es decir, que es un 5 por ciento inferior al de 2010. Sin embargo, la OMS advierte de que “es poco probable” que, con este ritmo de avance, se reduzca en una tercera parte la tasa de mortalidad prematura por ENT para 2030 y, por tanto, que se cumpla la meta fijada en los Objetivos de Desarrollo Sostenible. El informe demuestra también que todavía existen “muchas lagunas” en los servicios de salud y en el acceso a los medicamentos y las tecnologías necesarias para tratar estas enfermedades. Paralelamente al periodo de sesiones de este jueves en la Asamblea General de las Naciones Unidas, la OMS ha confirmado que Michael R. Bloomberg seguirá como Embajador Mundial para las ENT y los Traumatismos, un cargo que ostenta desde 2016.

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Los enfermeros piden que se obligue a todos los centros escolares a tener una enfermera en plantilla

MADRID, 27 (EUROPA PRESS) El Consejo General de Enfermería ha pedido que se obligue a todos los centros escolares de España a tener, al menos, una enfermera en plantilla porque, además de la labor puramente asistencial tienen una “función” clave en la promoción de hábitos saludables y prevención se refiere. “Las enfermeras son, por ejemplo, las encargadas de ayudar con la adherencia al tratamiento a los menores con enfermedades crónicas, pero también son las profesionales más cercanas a los alumnos que tienen necesidades especiales o a aquellos que sufren un accidente fortuito durante una clase. Y lejos de esta función asistencial, también se ocupan de promover la educación para la salud con campañas de prevención”, ha comentado el presidente del organismo, Florentino Pérez Raya, durante una visita al colegio público de educación especial María Soriano (Madrid). De la mano de la supervisora de Enfermería del centro y presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar en Centros Educativos, Nacional e Internacional (Amece.N.I), Natividad López, los representantes de los enfermeros han conocido de cerca una realidad que viven diariamente decenas de niños con necesidades especiales en estos lugares, y que gracias a un gran equipo multidisciplinar consiguen estimular y ayudar enormemente a los menores. “Es impresionante ver la labor que llevan a cabo enfermeras, médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares, logopedas, rehabilitadores y docentes para que estos centros tengan una altísima calidad asistencial. Son muchos los niños que sufren distintas discapacidades y que la ayuda y el trato de todos los profesionales les hace aprender a comunicarse, sociabilizarse y, en definitiva, a integrarse”, ha resaltado Pérez Raya. Asimismo, durante el recorrido, el director del colegio, Julián Palacios, ha explicado cómo actualmente se tiende a que desaparezcan los centros de educación especial porque dicen que “no se da una auténtica educación inclusiva”. “Estamos viendo como hay propuestas de actuación en este sentido, pero es totalmente incierto, porque si hay centros que atienden las necesidades de estos alumnos, esos son los de educación especial. Nosotros aquí integramos a los alumnos en sociedad; en un centro ordinario no se les puede atender, digan lo que digan”, ha recalcado. Tras conocer esta realidad, el presidente de los enfermeros ha tendido su mano para evitar el posible cierre de estos colegios y ha criticado duramente a todos aquellos que buscan eliminarlos. En este sentido, ha calificado de “inadmisible” que alguien llegue a proponer algo así. “Sólo hay que ver el excelente trato que reciben los alumnos y sus familiares para comprender que no sólo son necesarios estos centros, sino que hay que luchar porque se construyan más. Lugares en los que niños con discapacidades pueden aprender con ayuda de profesionales como Natividad, que lleva más de 30 años dedicados en cuerpo y alma a ellos para darles y enseñarles lo mejor de sí mismos”, ha aseverado.

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El doctor Pedro Guillén, nombrado Miembro de Mérito de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica y Traumatología

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) El doctor Pedro Guillén ha sido nombrado este jueves Miembro de Mérito de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica y Traumatología (SECOT) durante el acto inaugural del 55º Congreso SECOT, que se celebrará hasta el viernes en Valladolid. Esta distinción se concede, según los Estatutos de la SECOT, “a las personas nacionales o extranjeras que por su categoría y colaboración con la SECOT en el desarrollo de sus funciones profesionales o científicas, hayan contribuido de modo destacado al engrandecimiento de su prestigio”. Según explican desde la Clínica CEMTRO, fundada por el doctor, Guillén está considerado como “uno de los traumatólogos más prestigiosos del mundo y un referente en traumatología deportiva, además de un destacado investigador”. Es miembro honorario de las reales academias de Medicina y Farmacia, y doctor Honoris Causa de numerosas universidades nacionales e internacionales. En este momento, participa en varios proyectos junto al Salk Institute de California y al investigador Juan Carlos Izpisúa.

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El Grupo Cofares hace accesible a los ‘smartphones’ sus procesos de pago

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) El Grupo Cofares ha implantado una plataforma tecnológica que permite la aprobación de forma controlada y segura de las órdenes bancarias mediante procedimientos de validación electrónica, con el objetivo de agilizar los procesos de pago a través de los dispositivos móviles. La plataforma se apoya en la solución ‘SAP BCM’ (‘Bank Communication Management’), sobre la que se ha desarrollado, en colaboración con la consultora Stratesys, una ‘app’ propia que permite una comunicación bidireccional con las entidades financieras, tanto nacionales como internacionales; facilita la homegeneización de los formatos y canaliza cualquier tipo de fichero de pago o cobro SEPA, formatos MT o cualquier medio electrónico de pago. Este proyecto se enmarca dentro del proceso de transformación digital del Grupo Cofares, que en la actualidad está formado por 10.646 socios farmacéuticos como socios cooperadores, además de otras 4.200 farmacias que operan como clientes y que alcanzó en 2017 una facturación de 3.100 millones de euros. “La ejecución de este proyecto y los buenos resultados obtenidos suponen un importante hito dentro del sector farmacéutico, dado el importante volumen de transacciones que se realizan diariamente en el día a día de la compañía y la diversidad de las mismas”, ha destacado el socio-director de Stratesys Luis Ortega Muntané.

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Más de la mitad de los adultos españoles y el 80 por ciento de los ancianos tiene déficit de vitamina D

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Más de la mitad de los adultos españoles y el 80 por ciento de los ancianos tiene déficit de vitamina D, fundamental para la absorción y el mantenimiento de los niveles de calcio en los huesos, entre otras muchas funciones beneficiosas, según ha informado el doctor Hospital Vithas Nisa Rey Don Jaime, Francisco Javier Maravall. “El motivo principal de dicho déficit es la insuficiente exposición solar, agravada por el uso de cremas de alta protección, imprescindibles para reducir el riesgo padecer el cáncer de piel asociado a la exposición al sol. Por otra parte, no hay que olvidar que hay personas con enfermedades determinadas que provocan una mala absorción de vitamina D o una insuficiente producción, como es el caso de la insuficiencia renal o algunas enfermedades intestinales”, ha detallado el experto. En este sentido, el doctor ha recordado que la clave está en encontrar el equilibrio entre protección y exposición, informando de que una exposición al sol diaria, controlada y acordada con el médico de unos 15 minutos, en una superficie equivalente al escote, la cara y los brazos, sería muy positiva para mejorar esta carencia, pero evitando las horas de mayor intensidad solar (entre las 11.00 y las 16.00 horas), y siempre con protección. “Desgraciadamente, este tiempo de exposición suele ser insuficiente para mantener niveles óptimos de vitamina D en la mayor parte de la población, especialmente en los meses del año con menor insolación”, ha añadido Maravall, para señalar que la dieta aporta al menos un 10 por ciento de lo que el organismo necesita. Concretamente, los alimentos como los cereales fortificados, la leche enriquecida artificialmente, la yema de huevo y los pescados azules como salmón, atún y caballa, constituyen la fuente nutricional más importante de vitamina D. “Por eso, si persiste el problema, hay que valorar la necesidad de administrar suplementos orales de vitamina D, especialmente en situaciones de riesgo, como embarazadas, mujeres con menopausia, y en determinadas enfermedades”, ha zanjado.

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Linde Healthcare y la Universidad Autónoma de Madrid renuevan su acuerdo para la Cátedra UAM-Linde

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Linde Healthcare y la Universidad Autonóma de Madrid han renovado su acuerdo de colaboración para el desarrollo de la Cátedra UAM-Linde de docencia e investigación en innovación en la gestión integral del enfermo respiratorio crónico (INTEGRA), que ha cumplido cuatro años “centrada en la gestión integral del paciente respiratorio crónico”. Además de extender un año más su convenio, las entidades han realizado un análisis “exhaustivo” de las actividades realizadas en el último año, y han intercambiado experiencias que avancen en planes docentes y científicos de cara al nuevo curso. “Durante este año se han llevado a cabo multitud de actividades, entre las que podemos destacar la organización del II Simposio de la Cátedra, la presentación de un plan de comunicación nacional de los resultados del Ensayo Promete II en cinco foros científicos y la creación del primer curso de ventilación mecánica invasiva y no invasiva”, ha señalado el director de la Cátedra, Julio Ancochea. Asimismo, se han explicado otras iniciativas como la difusión de los ‘Diálogos de la Cátedra’. En este sentido, se han publicado entrevistas a personalidades del ámbito de la Neumología y otros colectivos para hablar sobre la importancia de la prevención en la salud pública, cómo gestionan los pacientes respiratorios crónicos su patología gracias a la telemedicina, la situación de la mujer frente a las enfermedades respiratorias o la importancia de que exista una innovación respiratoria de máxima calidad para los pacientes crónicos. Además de la continuidad de estas actividades, dentro de los nuevos retos se está trabajando sobre el abordaje de las terapias respiratorias y las innovaciones asistenciales y tecnológicas asociadas, bajo el soporte científico de un comité de expertos dirigido por los doctores Julio Ancochea y Joan B. Soriano, directores de la Cátedra. También se ha establecido un plan para la segunda fase de publicaciones del ensayo clínico ‘PROMETE II’.

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Psicóloga recomienda “no limitar” las interacciones de los niños para un buen desarrollo cognitivo y emocional

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) La orientadora educativa de la Comunidad de Madrid Raquel Sánchez recomienda dejar que los niños “experimenten su entorno” para favorecer el desarrollo cognitivo, emocional y social, “ya que aumentan la capacidad para afrontar con éxito cualquier situación y su autoestima desde pequeños”. “Como padres, no es aconsejable limitar las interacciones de los más pequeños con el entorno, sino acompañarles y guiarles durante este viaje, ayudándoles a levantarse cuando se caigan y apoyándoles en cada pequeño paso”, comenta la experta. En este punto, aclara que “no se trata de exponer a los más pequeños ante situaciones complicadas sin ningún tipo de ayuda, ni tampoco caer en la sobreprotección y limitar sus interacciones con el entorno”. “Se trata de fomentar la capacidad de adaptación de los más pequeños ante nuevos estímulos, es decir, fomentar su resiliencia”, añade Raquel Sánchez. Precisamente sobre esta cuestión gira un reciente estudio realizado por Danone Nutricia Early Life Nutrition, que recoge que el 92 por ciento de los padres españoles afirma que dejar que su bebé descubra el mundo y tenga nuevas experiencias favorece su desarrollo. Las madres (93%) son más proclives que los hombres (90%). Por comunidades autónomas, Extremadura, La Rioja y Navarra son los únicos territorios en los que la totalidad de los padres y madres encuestados están de acuerdo en que dejar a los más pequeños descubrir el mundo por sí mismos favorece su desarrollo. Por el contrario, los padres y madres de las Islas Baleares (75%) y Cantabria (76%) son menos tendentes a la educación resiliente. En cuanto al resto de Comunidades, los valores se sitúan alrededor de la media nacional: Asturias (97%), Castilla y León (97%), Castilla-La Mancha (95%), Galicia (95%), Andalucía (93%), Valencia (93%), Canarias (92%), Madrid (91%), País vasco (91%) Aragón (87%), Murcia (87%) y Cataluña (85%).

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El proyecto ‘LINCE’ busca detectar en las primeras fases los casos de lipofuscinosis tipo 1 y tipo 2 en España

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) El proyecto ‘LINCE’, liderado por el doctor Cristóbal Colón, médico responsable del área de Metabolopatías del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, busca dar un “fuerte impulso” a la detección temprana de los posibles casos de lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 (LNC2) en pacientes de toda España. La lipofuscinosis ceroidea tipo 2 forma parte de un conjunto de enfermedades que se caracterizan por un deterioro progresivo motor e intelectual, la aparición de convulsiones, el desarrollo de ceguera en la mayoría de las formas y una muerte prematura. “Nuestro principal objetivo es poder instaurar de forma precoz el tratamiento necesario antes de que se desarrolle la cascada sintomática que suele acabar con el fallecimiento del niño entre los 8-12 años”, explica Colón. Este programa, que se ha realizado con el apoyo de BioMarin y junto con la Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis, cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Tras lanzarse la iniciativa hace escasas semanas, ya se han recibido 24 casos para analizar provenientes de toda España. “Es un excelente dato si tenemos en cuenta que estamos hablando de una enfermedad muy poco frecuente, considerada ‘ultra rara’ y la probabilidad de que se la encuentre el pediatra en la consulta es extraordinariamente baja”, comenta el especialista. El proyecto ‘LINCE’ funciona bajo demanda. En una primera fase, se realizan campañas de concienciación sobre la LNC2 para dar a conocer los principales síntomas de alerta y la presentación de la iniciativa en los diferentes foros científicos para analizar. EL proyecto cuenta con una dirección de correo electrónico (‘lince.mtbl.santiago@sergas.es’), al que puede dirigirse cualquier profesional que tenga alguna sospecha de posible paciente para pedir el ‘kit’ de participación. Desde la reciente presentación del proyecto, el equipo del Hospital Universitario de Santiago de Compostela ya ha recibido 40 solicitudes de 17 provincias. La prueba consiste en un ‘kit’ de cribado en el que se incluye el material para realizar un análisis en gota seca de sangre impregnada en papel, además de una ficha en la que se explican los signos y síntomas de alerta que justificarían la realización de la prueba. SINTOMAS DE ALARMA EN LA CONSULTA PEDIATRICA Con el objetivo de poner en alerta a los pediatras españoles, el proyecto ‘LINCE’ establece una serie de signos y síntomas que pueden indicar de manera precoz la presencia de la enfermedad, entre los que destacan las convulsiones de nueva aparición y el retraso en el lenguaje. “Pero debido a que estamos hablando de una enfermedad degenerativa y progresiva, los signos y síntomas de alerta variarán y se irán agravando con la edad. La media del retraso en el diagnóstico de la LNC2 es de unos dos años, tiempo durante el cual los síntomas progresan de forma veloz”, advierte Colón. En esta enfermedad se produce una alteración en el metabolismo de la lifofuscina, un pigmento auto fluorescente formado por material lipídico, hidratos de carbono proteínas y hierro. De forma natural, este pigmento se acumula formando inclusiones en el cerebro, la piel, la conjuntiva, el hígado y el corazón, entre otros órganos. “Sabemos que este pigmento de forma fisiológica, con la edad, aumenta su concentración y, por eso, es considerado un signo de desgaste o envejecimiento”, avanza Cristóbal Colón. En los pacientes con LNC2, el fallo enzimático produce un incremento acelerado de los depósitos de lipofuscina en su organismo, por lo que “cuanto antes se inicie el tratamiento de reemplazo enzimático, antes se evitarán los efectos que se producen por el acúmulo patológico de este pigmento y, en consecuencia, la progresión de la enfermedad”.

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