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Los datos de los mutualistas de MUFACE e ISFAS quedarán registrados en las bases del Sistema Nacional de Salud

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Los datos del colectivo de mutualistas va a quedar registrado en la base de datos del Sistema Nacional de Salud, incluido el porcentaje de beneficiarios (que alcanza el 80%) que han optado por la prestación privada, gracias a dos acuerdos firmados por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y las mutualidades civil y militar del Estado, MUFACE e ISFAS. Con este paso se da un definitivo impulso a la implantación de la receta electrónica en todo el territorio para los beneficiarios de las mutualidades. Y es que, el ‘Plan de Impulso’ de MUFACE contempla como proyecto prioritario la implantación de la receta electrónica a todos los mutualistas, estando previsto su uso generalizado a lo largo de 2018 para aquellos que hayan optado por la sanidad pública y en 2019 para los que eligieron la privada. En este sentido, el convenio también regula la posibilidad de hacer el cambio a la sanidad pública para los mutualistas por primera vez en dos periodos ordinarios, enero y junio, tal y como estableció el Concierto de asistencia sanitaria de MUFACE. Por último, el convenio establece que los mutualistas que hayan optado por la sanidad pública serán dados de alta como asegurados del sistema público con derecho a que la comunidad autónoma donde residan les otorgue la correspondiente tarjeta sanitaria y les garantice el libre acceso a su red sanitaria.

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Expertos avisan de la necesidad de tratar la muerte como una fase natural y respetar la “dignidad” de las personas

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Expertos reunidos en el ‘Seminario Internacional Cuidados Paliativos y Sociales Vs. Eutanasia’, organizado por la Fundación Valores y Sociedad, la Asociación Familia y Dignidad Humana, la Federación Europea One Of Us, la Fundación Jérôme Lejeune y Political network for values, han destacado la necesidad de tratar la muerte como una fase natural y respetar la “dignidad” de las personas en el final de sus vidas. En este sentido, los especialistas han asegurado que la única respuesta ética posible son los cuidados paliativos. “De otro modo, vamos a comprobar como las consecuencias de la regulación de eutanasia acabarán inexorablemente en que otros decidirán qué vidas son dignas o no de ser vividas”, ha señalado la presidenta de la Asociación Familia y Dignidad Humana, Lourdes Méndez. La eutanasia se encuentra actualmente legalizada desde el año 2002 en Holanda, pocos meses después lo hizo Bélgica y el año 2009 se sumó Luxemburgo. Colombia lo reguló en el año 2015, y Canadá en el 2016. El suicidio asistido está permitido en Suiza, en Alemania, y en seis estados norteamericanos: Oregón, Washington, Montana, Vermont, California, Colorado y Washington D.C. Tras la experiencia de estos países donde se ha llegado al extremo, Holanda ha permitido la eutanasia a menores incluso sin ha avisado de que la regulación de la eutanasia se convierte en una pendiente “resbaladiza”, donde se inicia justificando casos extremos, para acabar disponiendo de la vida de otro. AYUDAR A NO SUFRIR HASTA QUE LLEGUE LA MUERTE Del mismo modo, en el encuentro se ha recordado que en Italia la Asamblea ha invitado a los estados miembros del Consejo de Europa a desarrollar reglamentos “claros y completos” que definan y regulen la objeción de conciencia con respecto a los servicios de salud y médicos, y que estos sean capaces de garantizar el derecho a la objeción de conciencia en relación con la participación en el procedimiento en cuestión. Y en Colombia, según ha añadido la senadora colombiana, María del Rosario Guerra, el objetivo que se persigue es que la sociedad trabaje en beneficio del ser humano y no en su contra, ya que la vida humana goza siempre de valor, independientemente de su calidad. “Los cuidados deben integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente y ofrecer apoyo a la familia para adaptarse a la enfermedad del paciente y a su propio duelo, ha enfatizado. Por su parte, el jefe de área de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y secretario de la Comisión Central Deontológica de la Organización Médica Colegial (OMC), Jacinto Bátiz, ha argumentado que los cuidados paliativos de lo que tratan no es de precipitar deliberadamente la muerte ni de prolongar innecesariamente la agonía, si no de ayudar a no sufrir mientras llega la muerte. Por ello, ha solicitado que en España se legisle sobre cómo aliviar el sufrimiento de la persona sin tener que eliminar a quien lo padece. “Los ataques a la vida y la libertad, como son el aborto, la eutanasia, la ideología de género y los vientres de alquiler, constituyen manifestaciones de una moda que pretende reemplazar todos nuestros valores”, ha zanjado el presidente de la Fundación Valores y Sociedad y de la Federación Europea One Of Us, Jaime Mayor Oreja.

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España aplica las multas más altas de la UE a la falsificación de medicamentos

BRUSELAS, 26 (EUROPA PRESS) España es el país de la Unión Europea que aplica las multas más elevadas a los delitos por falsificación de medicamentos, según consta en un informe de la Comisión Europea publicado este viernes, en el que se especifica que pueden alcanzar el millón de euros en los casos más graves. El estudio publicado por el Ejecutivo comunitario se centra en la aplicación de sanciones contra aquellos delitos cometidos por personas en la producción y distribución de medicamentos falsos y muestra una “amplias” diferencias entre los Estados miembros. Todos los países del bloque comunitario aplican multas, ya sean penales o administrativas, a estos delitos. Ocho países sólo cuentan con multas penales, mientras que otros siente solo imponen sanciones administrativas. España forma parte del grupo de 13 países en los que se contemplan multas de los dos tipos. Sin embargo, las multas varían desde los 4.300 euros en Lituania hasta el millón de euros que se puede llegar a imponer en España. Tras España, República Checa y Francia son los socios europeos con mayores multas (775.000 y 750.000 euros, respectivamente). Reino Unido, por su parte, no introduce un límite máximo concreto. En el caso de España, no obstante, la cuantía de las multas depende del delito y únicamente se impone la máxima pena a aquellos delitos considerados “muy graves”, indica el estudio. Por otro lado, las penas de prisión por falsificación de medicamentos oscilan entre un año (en Suecia, Finlandia y Grecia) y 15 años (en Austria, Eslovenia y Eslovaquia). En España la pena por este delito es de cuatro años. “Aunque el informe publicado hoy señala que las medidas adoptadas por los Estados miembros son satisfactorias, las sanciones sólo son efectivas si se aplican correctamente. Los medicamentos falsos pueden matar, por lo que insto a todos los países europeos a que garanticen que los criminales que falsifican medicamentos sean castigados”, ha pedido el comisario de Salud, Vytenis Andriukaitis. Este informe tiene el objetivo de examinar el cumplimiento de la directiva europea que pide a los Estados miembros sanciones “proporcionadas, efectivas y disuasivas” para aquellas personas involucradas en la producción y distribución de medicamentos falsos. La Comisión Europea ha recordado además que los países de la UE y otros grupos de interés están trabajando en la creación de un sistema europeo de verificación de medicinas que debería entrar en vigor en febrero de 2019.

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Estudian si un edulcorante artificial puede proporcionar terapias para el cáncer con menos efectos secundarios

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Investigadores americanos están estudiando si el edulcorante artificial ‘Sweet’N Low’ podría, en el futuro, proporcionar terapias dirigidas a la anhidrasa carbónica IX (CA IX), una proteína asociada con cánceres agresivos. En concreto, CA IX es una proteína de zinc que normalmente se encuentra en el tracto gastrointestinal, pero se sobreexpresa en los tejidos cancerosos y contribuye al crecimiento y la diseminación de células malignas en los cánceres de pulmón, cerebro y mama. El cuerpo produce otras 14 formas de proteínas CA que están involucradas en la función de las células sanas normales. Aunque se han aprobado varios medicamentos que se dirigen a formas similares de CA, estos causan efectos secundarios como, por ejemplo, vómitos y fatiga. En un trabajo anterior, los expertos comprobaron que la sacarina era más selectiva para CA IX que otros tratamientos y, por lo tanto, podría ser una opción de tratamiento prometedora. No obstante, el nuevo trabajo, cuyos resultados han sido publicados en el ‘Journal of Medicinal Chemistry’ han analizado si el edulcorante artificial el acesulfame de potasio, presente en refrescos y productos horneados, podría conducir al desarrollo de una terapia más selectiva. La proteína CA IX es difícil de purificar, por lo que los investigadores crearon una versión genéticamente modificada, llamada ‘imitación CA IX’. Posteriormente, estudiaron las interacciones de ACE K y otros inhibidores con la mímica de CA IX y con una forma que se encuentra en todo el cuerpo llamada CA II. De esta forma, observaron que ACE K es más selectivo que la sacarina, prefiriendo ampliamente CA IX sobre CA II. También exploraron las características sobre la unión de ACE K a CA IX que la hace única en comparación con otros inhibidores, dado que ACE K llena completamente el sitio de unión CA IX y se une directamente a un ion de zinc catalítico, desplazando una molécula de agua que aún está presente cuando se unen los fármacos aprobados. Esta información ayudará a los investigadores a modificar la estructura química de ACE K para crear tratamientos aún más selectivos que tienen menos efectos secundarios.

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Oncólogos critican la falta de apoyo a la biopsia líquida y piden cambios legislativos que favorezcan su investigación

Critican la “ínfima” inversión en España y alertan de las “gravísimas” consecuencias si no se revierte la falta de apoyo público SANTIAGO DE COMPOSTELA, 26 (EUROPA PRESS) Oncólogos e investigadores en biopsia líquida han criticado la falta de una legislación que favorezca el acceso a las ayudas para los proyectos cooperativos como el que se lleva a cabo para hacer los estudios y han reclamado ayudas públicas que apoyen los trabajos en torno a esta técnica, que permite conocer el cáncer y su evolución. Al respecto, han augurado que “en los próximos años se sufrirán las consecuencias gravísimas” del “deterioro en la inversión en investigación”. En concreto, el portavoz y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el doctor Miguel Martín, ha afirmado que España, “lamentablemente, da muy poco valor a la investigación” sanitaria, lo que conlleva “niveles ínfimos de inversión” y la “inestabilidad” laboral de investigadores jóvenes, que “se ven obligados a huir a otros países”. Además de ello, ha criticado que los grupos cooperativos de investigación entre diferentes hospitales “no tienen entidad legal suficiente para pedir ayudas de investigación” por, según sus palabras, un “absurdo”, que es que son organizaciones sin ánimo de lucro. “Resulta que los grupos cooperativos no pueden acceder a las ayudas públicas para estos estudios, que tienen como ‘sponsor’ la industria farmacéutica”, ha sentenciado. Así, tal y como ha añadido, “los estudios que se hacen son los que interesa a la industria”. NIVELES DE INVESTIGACION DE 1999 En palabras del presidente de la Asociación Española de Investigación contra el Cáncer (Aseica), el doctor Carlos Camps, España, ante la crisis, “no reaccionó igual que otros países” como, según ha ejemplificado, Inglaterra, Francia o Alemania, que incrementaron los fondos en investigación. “España se encuentra en estos momentos en los niveles de investigación igual que en 1999”, ha asegurado. “Vamos a sufrir en los próximos años las consecuencias de este gravísimo deterioro de la inversión”, ha lamentado. Para el doctor Martín, la administración pública “se preocupa de otras cosas pero no de la investigación”. En sus palabras, esta oportunidad “única” que suponen los grupos cooperativos de investigación en biopsia líquida se ve paralizada por la existencia de distintos sistemas de salud y modelos de asistencia “obsoletos”. Esta “falta” de un modelo único de investigación sanitaria también ha sido criticado por el doctor Camps, que ha vaticinado que “uno de cada dos varones y una de cada tres mujeres sufrirán cáncer en España”. “Por lo tanto no es una enfermedad que podamos esperar pasivamente para ver qué medios encontramos, sino que tenemos que actuar conjunta y solidariamente para encontrar tratamientos terapéuticos”, ha subrayado, al tiempo que ha declarado que “no hay que cambiar la legislación, sino que hay que cambiar la mentalidad”. “ROL CRUCIAL” DE LOS HOSPITALES Estas manifestaciones las han realizado en la rueda de prensa de inauguración del III Simposio de biopsia líquida, que se ha inaugurado este viernes en el Hotel Monumento San Francisco y en el que participan más de 300 investigadores y oncólogos. A su apertura han asistido el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, y el alcalde de Santiago, Martiño Noriega. Por su parte, Almuiña ha destacado la “importancia” de la indagación sobre el uso de esta técnica en la lucha contra el cáncer y ha valorado que el evento “logra implicar a la sociedad (…) recaudando fondos para su investigación”, como recoge la Xunta en un comunidado. En la rueda de prensa han participado también el líder del Grupo de Oncoloxía Médica Translacional (Oncomet) del Hospital Clínico Universitario de Santiago, el doctor Rafael López, y la investigadora responsable de la unidad de análisis de biopsia líquida de Oncomet, la doctora Laura Muinelo. López ha incidido en el “rol crucial” de los hospitales españoles en los avances de técnicas de análisis del cáncer como la biopsia líquida, que “marca el rumbo hacia la medicina de precisión del futuro”. USO EN CUATRO HOSPITALES GALLEGOS En el panorama gallego, tal y como ha indicado, este método de observación de la sangre y otros fluidos corporales se utiliza en cuatro hospitales –Vigo, Lugo, A Coruña y Santiago–, principalmente para la observación de tumores de colon, pulmón y melanoma. “La biopsia líquida pretende conocer el tumor, sus debilidades y fortalezas”, ha explicado. Por su parte, la doctora Muinelo ha añadido que este método es un marcador molecular que permite averiguar cómo evoluciona el tumor. “La biopsia líquida nos puede dar mucha información sobre qué paciente se puede beneficiar de los tratamientos”, algo que, en sus palabras, tiene “mucha importancia” al tratar a los pacientes con inmunoterapia. A pesar de ello, tal y como ha señalado el doctor Camps, en la España actual, “más de la mitad de los pacientes no tienen la posibilidad de conocer cuáles son sus características moleculares”.

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El análisis del genoma permite saber más sobre el origen de la lepra y la resistencia a su tratamiento

MADRID, 26 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Escuela Politécnica Federal de Lausana (Suiza) han analizado el genoma de la bacteria de la lepra, la ‘Mycobacterium leprae’, para saber más sobre el origen de la enfermedad y de su resistencia a muchos medicamentos. Esta enfermedad infecciosa presenta unos síntomas muy invalidantes y, pese a la existencia de tratamientos disponibles, todavía persiste en muchos países, con más de 200.000 nuevos casos cada año. Además, están apareciendo cepas resistentes a los medicamentos convencionales. Y aunque los científicos necesitan comprender mejor la biología de esta bacteria, y de forma específica cómo interactúa con su huésped y resiste a los antibióticos, su estudio es muy complejo ya que no se puede cultivar en laboratorio. En este caso, su trabajo se centró en el aislamiento, secuenciación y análisis del genoma de 154 cepas de ‘M. leprae’ de todo el mundo, identificando varios genes asociados con la resistencia a los antibióticos, incluidos nuevos genes que podrían apuntar a mecanismos previamente desconocidos de resistencia a los medicamentos. “Este es un hallazgo importante”, según ha destacado uno de los autores, Stewart Cole, ya que el mecanismo de acción de la clofazimina, uno de los principales medicamentos contra la lepra, es completamente desconocido. “Y ahora tenemos una nueva pista para investigar la resistencia a múltiples fármacos”. Aislar el ADN de la ‘M. leprae’ fue una tarea compleja, según este experto, dado que la cantidad de bacterias en las biopsias de piel es generalmente baja y varía mucho entre los pacientes. Y después de extraerlo, los investigadores tuvieron que separar el ADN bacteriano del paciente, para lo que usaron dos técnicas: una que aumentaba el ADN de la bacteria y otra que disminuía el ADN del paciente. Tras esto, los investigadores pudieron secuenciar el genoma y compararlo con el de otras muestras. OCHO CEPAS CON MUCHAS MUTACIONES ALEATORIAS Los científicos también encontraron ocho cepas de ‘M. leprae’ cuyos genomas albergaron un número increíblemente grande de mutaciones aleatorias, acumuladas durante un período de varios años e incluso décadas. Estas ocho cepas eran todas resistentes al tratamiento con múltiples fármacos, y fueron las únicas en el estudio en las que se interrumpe un gen responsable de la reparación del ADN. “Es una estrategia de supervivencia fascinante contra los antibióticos”, explica Andrej Benjak, también autor del estudio, que explica como la interrupción de la reparación del ADN provocará una tormenta de mutaciones aleatorias, “aumentando las posibilidades de que el gen correcto mute en el lugar correcto y conduzca a la resistencia a los medicamentos”. Los investigadores también descubrieron que la lepra misma podría haberse originado en el Lejano Oriente, ya que varias cepas bacterianas del este de Asia pertenecían a los linajes ancestrales de los bacilos de la lepra. “La gente asume naturalmente que las enfermedades humanas antiguas se originaron en Africa, pero para la lepra, la evidencia apunta a Eurasia”, añadió Charlotte Avanzi, otra de las investigadoras. De hecho, limitar el origen de la enfermedad facilitará la reconstrucción de su propagación, de ahí que necesiten más muestras de Asia Central y Medio Oriente, aunque admiten que “son más difíciles de conseguir por los problemas geopolíticos actuales”.

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Cantabria-Colegio de Farmacéuticos recurrirá la sentencia del TSJC que valida el concurso de apertura de nuevas oficinas

SANTANDER, 25 (EUROPA PRESS) El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria recurrirá en casación ante el Tribunal Superior de Justicia (TSJC) la sentencia de la Sala de lo Contencioso del pasado mes de noviembre que validó la orden de la Consejería de Sanidad que en 2015, a finales de la anterior legislatura, convocó el concurso de méritos para la autorización de 33 nuevas oficinas de farmacia en la región. La organización colegial mostró en principio su satisfacción por la convocatoria, pero también su discrepancia sobre aspectos esenciales de la misma, que desde su punto de vista, “incumplen la Ley de Ordenación Farmacéutica de Cantabria y que perjudicarán el servicio farmacéutico y los principios de eficacia y suficiencia”, por lo que interpuso los correspondientes recursos. La sentencia de 21 de noviembre de 2017 de la Sala de lo Contencioso Administrativo del TSJC desestimó el recurso del Colegio, pero lo hizo con un voto particular, que según ha señalado a Europa Press el Colegio, “coincide con otra sentencia previa parcialmente estimatoria en la Zona Farmacéutica de Noja”, y con la tesis que sostiene la institución colegial. “Siendo así, respetando la decisión judicial, mantenemos aquellas discrepancias jurídicas y por ello interpondremos recurso de casación”, han señalado desde el Colegio. Las discrepancias radican en que entienden “incumplida” la obligación de delimitar lugar de ubicación de las nuevas farmacias en las zonas turísticas con alta población de temporada, para atender las necesidades de esa población. También consideran que no se han utilizado por la Consejería los datos vigentes del padrón municipal de los distintos Ayuntamientos. La organización colegial sostiene que en algún caso, como una de las zonas de Castro Urdiales, “ha habido un error de cómputo de casi 4.000 habitantes empadronados más, lo que ha permitido abrir una nueva farmacia sin necesidad, donde ya existen nueve”. Por último, siguen manteniendo que la Consejería de Sanidad “no contó con este Colegio de Farmacéuticos para elaborar la Orden, tal y como la ley ordena”, y entienden que algunos de los motivos del recurso hubieran podido evitarse si el Colegio los hubiera podido plantear antes de publicarse la convocatoria. La sentencia de noviembre sólo se puede recurrir en casación por interés casacional ante el propio Tribunal Superior de Justicia, al afectar el pleito a una norma emanada de la comunidad autónoma. Hasta la fecha, la Sala de lo Contencioso-Administrativo había resuelto otros seis recursos contra la orden sanitaria y en todo ellos, salvo en un caso, estas demandas no habían prosperado.

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AstraZeneca, incluida en la lista de las 100 compañías más sostenibles del mundo

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) La compañía AstraZeneca ha sido incluida en la lista de las 100 empresas más sostenibles del mundo, según Corporate Knights, y ha recibido un reconocimiento por su utilización de energía proveniente de fuentes renovables como uno de los 122 negocios multinacionales que han suscrito el compromiso ‘RE100’ de la ONG internacional The Climate Group. “AstraZeneca busca mejorar la salud no solo ofreciendo avances científicos innovadores en forma de nuevos tratamientos para los pacientes, sino también a través de nuestro compromiso con el desarrollo sostenible, que forma parte de nuestros objetivos de negocio. El reconocimiento de estas dos organizaciones independientes supone un respaldo a nuestro compromiso con el medioambiente. Esto refuerza los principios éticos que guían todas nuestras acciones y que nos hacen sentir orgullosos de avanzar por el camino correcto”, ha dicho el presidente de AstraZeneca España, Eduardo Recoder. El índice ‘Global 100 Index’ elabora un ranking de las empresas más sostenibles en todos los sectores y AstraZeneca se ha situado en la posición 34 a nivel global, lo cual coloca a la compañía entre el dos por ciento de empresas con mayor compromiso con la sostenibilidad. En concreto, el índice ‘Global 100 Index’ emplea una metodología cuantitativa para determinar la inclusión en el ranking, valorando diversos factores como la productividad energética, la capacidad para la innovación, el rendimiento de seguridad y la diversidad de liderazgo. Todas las empresas cotizadas con ingresos superiores a los 800 millones de euros (1.000 millones de dólares) son consideradas automáticamente y cada organización es evaluada en base a un conjunto de 17 indicadores en relación a sus homólogos sectoriales empleando información pública. Las empresas del índice Global 100 Index proceden de 22 países y abarcan todos los sectores de la economía.

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Expertos dicen que el seguimiento radiológico es necesario para ver el resultado de la inmunoterapia en cáncer

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) Expertos reunidos en un curso organizado por la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM) han asegurado que el seguimiento con técnicas radiológicas es “fundamental” para valorar el resultado de la inmunoterapia en el tratamiento del cáncer. “Nuevos tratamientos como la inmunoterapia hacen que los tumores respondan de manera diferente a como lo hacen con la quimioterapia o radioterapia convencionales, y que, por tanto, ya no sean tan eficaces las técnicas o criterios de evaluación de las imágenes médicas que se utilizaban tradicionalmente para la monitorización de la evolución del tumor”, ha dicho el presidente de la SERAM, Angel Gayete. En la actualidad, se sabe que los tumores presentan alteraciones de múltiples procesos biológicos, por lo que las técnicas de imagen modernas permiten la valoración no invasiva de algunos de esos procesos, lo que aporta un valor añadido no solo al diagnóstico, sino a la valoración pronóstica y de la respuesta al tratamiento de los tumores. Asimismo, durante el curso, que cuenta con la colaboración de la compañía Siemens Healthineers, los radiólogos han debatido sobre cuándo se debe hablar de progresión tumoral y cómo se debe realizar el seguimiento de esos pacientes. “Tradicionalmente, la eficiencia de un tratamiento de cáncer se valoraba por la reducción del tamaño del tumor; sin embargo, una buena respuesta a la inmunoterapia puede cursar con un aumento inicial de dicho volumen, lo que podría conducir a una falsa impresión de progresión”, ha enfatizado Gayete. Del mismo modo se ha pronunciado el director de Diagnostic Imaging, Advanced Therapies y POC de Siemens Healthineers en España, Jesús Prieto, quien ha comentado que la formación en la aplicación de las técnicas de imagen más novedosas en el campo de la Oncología resulta fundamental para poder aplicar el potencial de la tecnología sanitaria no sólo en el diagnóstico de un tumor sino también en su seguimiento más adecuado. Más allá de la clásica valoración del volumen tumoral, en la actualidad se dispone de técnicas de Tomografía Computarizada (TC) y Resonancia magnética (RM) como la perfusión o la difusión que permiten valorar características tumorales como su vascularización o viabilidad, lo que implica un mayor conocimiento de la respuesta biológica de la enfermedad.

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GMV lanza una plataforma ‘Big Data’ para investigar las enfermedades oncológicas de la sangre

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) GMV ha lanzado una plataforma de ‘Big Data’ para investigar las enfermedades oncológicas de la sangre, a través de la recogida de los datos de pacientes con enfermedades de oncología hematológica de Alemania, España, Francia, Inglaterra e Italia en la II Asamblea General celebrada en Berlín (Alemania). En la iniciativa participan 51 entidades clave en los ámbitos clínico, académico, de pacientes, de evaluación de tecnología sanitaria, regulatorio, económico, ético y farmacéutico. Asimismo, en la primera etapa persigue ofrecer un marco ético y legal sobre el uso de datos médicos, analizar los primeros datos de la plataforma y definir conjuntos de resultados estándar. “Durante esta primera etapa del proyecto hemos afrontado el reto de armonizar bajo un marco único las distintas normativas que protegen los datos de los pacientes, para poder trabajar con un modelo común que se adhiera a los principios de intercambio de datos FAIR (localizable, accesible, interoperable y reutilizable)”, ha dicho la responsable de Proyectos de Big Data Sanitarios de GMV, Inmaculada Pérez Garro. A partir de ahora, prosigue, se puede avanzar en la recogida, procesado y armonización de grandes volúmenes de datos que servirán, más adelante, para obtener evidencias del comportamiento de enfermedades como la leucemia mieloide aguda, la leucemia linfoblástica aguda, la leucemia linfoblástica crónica, la leucemia linfocítica crónica, el mieloma múltiple, el linfoma no Hodgkin, los síndromes mielodisplásicos y las enfermedades hematológicas pediátricas. Un apartado, de carácter no tecnológico, que también ha requerido un gran esfuerzo ha sido la definición y diseño de los procedimientos para que los usuarios puedan plantear las preguntas en la plataforma y obtener evidencias. “Para ello, como precisa hemos mantenido comunicación con diferentes especialistas de los distintos miembros del consorcio público-privado que conforma HARMONY: Ingenieros, miembros de comités éticos, legalistas, clínicos, para acordar las mejores soluciones desde los distintos enfoques del proyecto”, ha enfatizado Pérez Garro. Aplicando técnicas de analítica avanzada sobre los grandes volúmenes de datos volcados en la plataforma ‘Big Data’, GMV facilitará información que permitirá a los especialistas analizar el comportamiento y la evolución de estas enfermedades en distintos hábitats, caracterizarlas más específicamente, identificando marcadores clínicos, genéticos y moleculares que definan a la población afectada por una determinada enfermedad.

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