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MADRID, 23 (EUROPA PRESS) Los artistas Marcel Barrena, Dani Rovira, Bruno Bergonzini, Nella Madarro y Konstantin Chakarov se han unido, el segundo Taller de Arte e Innovación ‘La vida y nada más’, promovido por la compañía Roche, para relatar su experiencia con la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a 47.000 personas en España. “Hoy escuchamos de nuevo a artistas que padecen la enfermedad, pero también conoceremos cómo se han acercado a la esclerosis creadores que no padecen esta patología, pero que han querido hablar de ella. Y nuestra intención siempre es contar con el punto de vista de grandes profesionales médicos que arrojen luz sobre la situación actual de la enfermedad, su evolución y sobre el modo en que la innovación puede mejorar la calidad de vida”, ha comentado la directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma España, Beatriz Lozano. En concreto, el primer bloque del taller se ha centrado en la educación en salud desde el arte, en cómo las obras (de ficción o documentales) son capaces no solo de entretener y emocionar sino también de concienciar, de ayudar a entender por lo que pasan muchas personas. En este contexto, el actor y humorista Dani Rovira, que ha interpretado al protagonista de 100 metros, un padre de familia treintañero con éxito en el trabajo al que diagnosticaron EM, ha asegurado que su intención nunca fue la de imitar a Ramón Arroyo sino la de aprender a sentir lo máximo posible cómo era tener esta enfermedad y vivir con ella. “Sabía muy poco sobre la esclerosis, pero Ramón me ayudó a sentir lo que es vivir con sus circunstancias. Físicamente ha sido muy duro poder interpretar a Ramón. Para mí ha sido una experiencia que ha marcado un antes y un después en mi vida. Puedo decir que me ha ‘reseteado’ como persona en el mundo: conocer a Ramón, a Bruno y a muchas otras personas afectadas por esclerosis, ha sido una auténtica lección de vida. Todas y, cada una de ellas, son auténticas historias de superación”, ha explicado Rovira. Asimismo, el director, montador de cine y guionista, Marcel Barrena, que ha dirigido 100 metros, ha informado de que en un principio su objetivo al hacer la película no era hablar de la esclerosis múltiple, sino de la vida de Ramón Arroyo. “El guión fue íntegramente revisado por especialistas del Institut Guttmann de Barcelona. Ramón hizo conmigo un ejercicio de enseñanza y de él he aprendido que ‘sí se puede’. Yo quería hacer una película para llegar a la gente, pero a través de una visión positiva, con alegría y humor, que creo que engancha más que dando una visión oscura de las cosas. Para mí una de las principales funciones del cine es la de comunicar. El cine va por delante en algunas cosas y tiene un importante papel en la difusión y en normalizar determinadas cosas como fue, por ejemplo, el caso del VIH con la película Philadelphia”, ha narrado. NECESIDADES REALES DE LOS PACIENTES Asimismo, en el segundo bloque se han abordado las necesidades reales del paciente, tanto en la ficción como en el día a día del afectado y de su entorno. “He interpretado a un persona con esclerosis múltiple, pero no a mí mismo. El hecho de dar la cara, y de ‘salir del armario’, contando que tenía la enfermedad, me costó mucho. Pero toda herida si la tapas se pudre, por lo que más vale que la airees. Ocultar algo no es sensato. Soy optimista porque la otra opción cuál es. No puedes pasar el día lamentándote. No voy a dar las gracias a la enfermedad, pero sí he aprendido a ser más consciente de las cosas, de las sensaciones, de mi cuerpo. Los que estáis sanos vivís en la inconsciencia”, ha comentado Bruno Bergonzini, actor de teatro, cine y televisión, que en la película 100 metros ha interpretado a un paciente con esclerosis, dolencia que padece él mismo en la realidad. De la misma opinión se ha manifestado Nella Madarro, que compagina su actividad como bailarina con su labor docente impartiendo clases y seminarios en escuelas y conservatorios, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace tres años, en plena actividad laboral, representando la obra la ‘Señorita Julia’. “El momento del diagnóstico fue realmente duro. Solo plantearte que no vas a poder bailar, te hundes. Luego, poco a poco, te vas adaptando, con conocimiento y trabajo, para seguir haciendo lo que más te gusta pero de diferente manera. Todo ha cambiado, el ritmo es diferente. Técnicamente ya no soy a la persona que era hace tres años, pero he descubierto otra manera de bailar, de sentir, de expresar con mi cuerpo. La enfermedad nos obliga a ser muy conscientes de todo lo que hacemos y de cómo lo hacemos. Vivimos con una conciencia mayor del instante”, ha narrado. Por su parte, el violinista búlgaro Konstantin Chakarov, que vive en España desde el año 2003, donde desarrolla su actividad profesional que abarca los estilos más variados: jazz, blues, pop o flamenco ha asegurado que el impacto que tuvo la esclerosis a nivel artístico fue muy drástico. “Incluso, tuve que estar un año sin poder tocar el violín. Sin embargo, en ningún momento pensé que no iba a poder volver a tocar. Mi manera de tocar es diferente. Tengo que usar las manos de otra forma. Si un dedo falla tengo que sustituirlo por otro. Como dicen Nella y Bruno, es fundamental que seamos conscientes de lo que hacemos en cada momento: de cómo tenemos que caminar, de dónde está nuestro equilibrio. Para mí, el violín es una manera de expresar y no puedo dejar de hacerlo”, ha reconocido. Desde el punto de vista terapéutico y de la investigación, la doctora Marisa Martínez Ginés ha analizado cómo los últimos 15 años han sido una auténtica revolución en la lucha frente a esta enfermedad crónica. “Desde el año 1996 se ha experimentado el mayor desarrollo terapéutico frente a esta enfermedad. Actualmente contamos con más de una quincena de tratamientos. Moléculas cada vez más específicas, que nos permiten un tratamiento personalizado para cada paciente. Cada paciente es diferente, por eso se la llama la enfermedad de las mil caras. Pero lo que es clave es el tratamiento precoz, que es lo que ha demostrado que cambia la historia y la evolución de la enfermedad. El tiempo es cerebro y perder tiempo es perder cerebro”, ha indicado. Además, ha mostrado su convencimiento con que el arte es una herramienta excelente para educar en salud y que, en muchos casos, como ha sido el ejemplo de 100 metros, contribuye a normalizar la enfermedad, la cual tiene un tratamiento preventivo y se está dando a conocer a través de los medios de comunicación, de las asociaciones de pacientes, de las redes sociales, que facilitan que muchas personas quieran compartir sus experiencias para ayudar a otros. “Lo importante es concienciar a través de diferentes formas para llegar a la gente. Cambiar el pensamiento, sobre todo del paciente. Animarle a que saque sus ‘capacidades’ y, ejemplo de ello, son las personas que hoy están aquí: Nella puede seguir bailando, Konstantin tocando el violín o Bruno actuando”, ha zanjado la doctora.
