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Identificados nuevos genes de predisposición y microRNAS involucrados en el cáncer hereditario

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) Un grupo de investigación del Instituto Catalán de Oncología (IDIBELL), liderado por el doctor Gabriel Capellá, han identificado nuevos genes de predisposición y micro RNAS involucrados en el desarrollo de los cánceres hereditarios, según han informado durante el ‘XI Simposio Visión Global del Cáncer, avances y resultados en investigación, del diagnóstico precoz a la metástasis’ de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Este tipo de tumores significan entre el 0,1 por ciento y el 10 por ciento de los tumores dependiendo del tipo de cáncer. En concreto, a través del trabajo se ha conseguido desarrollar un panel de genes implicados en el cáncer hereditario, que actualmente se incorpora en la rutina clínica diagnóstica. Además, el equipo del doctor está analizando si las posibles variantes en los genes incluidos en este panel pueden ser de utilidad en una cuantificación más precisa del riesgo de desarrollar este tipo de tumores. “Esta investigación supone un cambio de paradigma en los métodos de cribaje y atención al paciente en cáncer hereditario. Por un lado, ser capaces de precisar el impacto y la relación entre determinadas alteraciones genéticas hasta ahora no evaluadas, nos permitirá mejorar nuestra capacidad de cuantificar el riesgo de desarrollar la enfermedad, pero no todo es genética. También queremos incidir en los métodos de detección precoz, implementando protocolos más personalizados en el seguimiento de la población que reduzcan el uso de pruebas invasivas y ahorren costos al sistema sanitario. Por otro lado, nos interesa poder transmitir toda esta información de manera que el paciente entienda y asuma su situación, para que pueda tomar decisiones plenamente informadas”, ha explicado. Este grupo coordinado ha publicado 12 artículos en revistas científicas de alto impacto durante el año 2015, lo que muestra la importancia de este proyecto entre la comunidad científica internacional. “La investigación será lo único que podrá vencer al cáncer y por eso, desde la AECC, tenemos como una de nuestras máximas prioridades financiar la mejor investigación oncológica posible”, ha señalado el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer y de la Fundación Científica de la AECC, Ignacio Muñoz Pidal. Asimismo, a su juicio, los resultados de los proyectos presentados invitan a la esperanza no solo por lo que puede significar en el futuro de los pacientes sino porque se vuelve a demostrar el talento y la calidad de la investigación en cáncer en España. En total, los proyectos presentados han recibido una financiación de la AECC de 5.340.000 millones de euros procedentes todos ellos de la sociedad civil española.

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La presión por publicar y la inmediatez afectan a la calidad de las publicaciones científicas, según expertos

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) En los últimos años muchas revistas científicas han mejorado sus sistemas de revisión a la hora de publicar artículos y resultados de ensayos clínicos, ya que hay una mayor presión por publicar y hacerlo con inmediatez que acaba influyendo en la calidad de los trabajos que se presentan. Así lo han reconocido los asistentes a una jornada organizada por la Fundación de Ciencias de la Salud con la colaboración de GSK, que también han coincidido en que la publicación científica se está convirtiendo en el fin de la investigación dejando en segundo término que en realidad es un medio para comunicar los resultados de un trabajo. “Numerosas revistas científicas han comenzado a poner en marcha iniciativas para promover la calidad de las publicaciones”, ha destacado José M. Mato, patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud y director General de CIC bioGUNE en el País Vasco, que reclama a los nuevos investigadores rigor en la obtención de los resultados y la robustez del conocimiento obtenido. En la misma línea se ha mostrado el presidente de la Real Sociedad Española de Química y director Científico de CIC bioGUNE, Jesús Jiménez-Barbero, quien ha asegurado que las publicaciones científicas están destinadas a promover el progreso de la ciencia mediante la presentación, por parte de los investigadores, de informes detallados de sus nuevos resultados. Asimismo, en muchos casos se está fomentando el acceso abierto a todos los artículos científicos sin coste para el lector, frente al modelo de pago histórico mediante suscripción, con el objetivo de “acelerar los avances en un campo determinado”. El problema, según este experto, es que la disminución en los costes de publicación provoca la proliferación de las llamadas “revistas basura” con estándares de publicación muy bajos y ha alentado a una reflexión urgente sobre el poder que pueden ejercer ciertas editoriales. “Si las evaluaciones de las propuestas de nuevos proyectos de investigación conceden un peso excesivo a las decisiones de los editores, facultan a las revistas a establecer las tendencias para el futuro de la Ciencia y, por ende, de nuestra sociedad. Es hora de que los organismos e instituciones financiadores afirmen su independencia”, según Jiménez-Barbero. Otro de los problemas de las publicaciones científicas, según la vicepresidenta adjunta de Transferencia del Conocimiento de la Agencia Estatal del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ana Guerrero, es la concentración editorial de las publicaciones, la preferencia por determinadas lenguas a la hora de la publicación (el inglés como lengua de comunicación científica) o el cambio que se está produciendo con la edición electrónica y las publicaciones en abierto.

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El CNIO incorpora a Iván Plaza-Menacho para estudiar la biofísica y estructura de proteínas involucradas en el cáncer

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) Iván Plaza-Menacho va a dirigir el Grupo de Quinasas, Fosforilación de Proteínas y Cáncer del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el cual está centrado en el estudio de la estructura 3D de las quinasas, íntimamente implicadas en el origen y el desarrollo del cáncer, así como en la resistencia a fármacos quimioterápicos. “El hecho de que el CNIO me ofrezca una garantía para seguir haciendo ciencia de primer nivel ha sido determinante”, ha subrayado Plaza- Menacho, que llega al centro después de desarrollar gran parte de su carrera profesional fuera de España, pasando por instituciones como el Institute of Cancer Research (ICR) o el London Research Institute del Cancer Research UK (ambos en Londres), y el Biozentrum de la Universidad de Basilea (Suiza). El grupo dirigido por Plaza-Menacho tiene como objetivo entender el funcionamiento de las quinasas, que están directamente implicadas en cáncer. “En concreto, me centraré en la relación que tiene la información tridimensional de dichas proteínas con su estado funcional, para lo que aplicaré una serie de técnicas y métodos que provienen de distintas disciplinas, ya sea la biología estructural, técnicas bioquímicas y biofísicas o ensayos de señalización celular”, ha explicado. Durante los últimos años, Plaza-Menacho ha estudiado la implicación del receptor tirosina quinasa RET en el cáncer de mama dependiente de hormonas (receptor de estrógenos positivo), y su relación con la resistencia al tratamiento hormonal que desarrollan muchos pacientes. El investigador continuará trabajando en este campo, así como en el estudio del papel clave que juegan las proteínas quinasa en otros tipos tumorales como pulmón o tiroides, entre otros. Su llegada refuerza, por un lado, el Programa de Biología Estructural, dirigido al estudio estructural y computacional de los sistemas moleculares relacionados con el cáncer, y, por otro, el Programa de Desarrollo de Fármacos, apuesta estratégica del CNIO, cuyo objetivo es descubrir nuevos compuestos contra esta enfermedad.

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La biofarmacéutica ALK-Abelló invierte 3 millones en su planta de Madrid y aumentará la plantilla un 40%

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) La biofarmacéutica danesa ALK-Abelló invierte 3 millones de euros en su planta de Madrid para incorporar los departamentos de Tecnología de la Información y Control de Calidad, lo que supondrá un aumento de la plantilla del 40 por ciento. La inversión forma parte de la apuesta que la compañía hace en Madrid para la distribución de todos los productos comercializados bajo su marca a más de los 40 países donde está presente, según lo ha anunciado el consejero delegado y presidente del Grupo ALK, Carsten Hellmann, durante la presentación del plan de inversión. “ALK-Abelló ha demostrado ser capaz de centralizar la gestión de todos los procesos de ALK asegurando la máxima calidad y seguridad en los sistemas de producción”, ha destacado en un acto al que ha asistido el embajador de Dinamarca en España, John Nielsen. La ampliación de las instalaciones de Madrid derivadas del plan de expansión ha supuesto la reubicación de las actividades administrativas en unas modernas oficinas externas muy cercanas cuya extensión ronda los 900 metros cuadrados. Asimismo, se han traspasado y centralizado los servicios de Tecnología de la Información, en un departamento al que se han incorporado ya 20 personas en puestos de trabajo de alta cualificación que se encargan del desarrollo, soporte, entrenamiento y validación de sistemas, a los que se sumarán “más de 100 nuevos puestos de trabajo que incluyen perfiles técnicos, científicos y comerciales”, estima Claudio Fusari, director General de ALK-Abelló. Además, la planta de Madrid producirá una nueva línea de tratamientos personalizados subcutáneos para la alergia”, ha añadido este dirigente. Por otro lado, el trasvase de las actividades de Control de Calidad de Dinamarca a España ha creado ya 20 nuevos puestos de trabajo y se planea una inversión de 2 millones de euros y 15 nuevos puestos de trabajo en la planta. Estos laboratorios tienen una superficie de 500 metros cuadrados y cuentan con nuevos equipos de alta calidad. El director General de ALK-Abelló ha recordado que “ya en 2015 se realizó una primera ampliación de las instalaciones en nuestro país habilitándolas para albergar el centro logístico internacional de etiquetado, embalaje y envío, así como el centro productivo de los extractos alergénicos mediante prueba cutánea. Y en junio de ese mismo año se inauguró la planta de producción del autoinyector de adrenalina ‘Jext’ con una inversión en la planta local de 6 millones de euros y un incremento de la fuerza laboral de 35 puestos de trabajo que pueden llegar a ser 70 en los próximos años. Actualmente dicha planta suministra el dispositivo a la mayor parte de los mercados europeos, China y Corea del Sur.

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Novartis presenta en el 45 Congreso Nacional de Dermatología datos de la eficacia de ‘Cosentyx’ en psoriasis

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) Novartis ha presentado en el 45º Congreso Nacional de Dermatología y Venereología cinco comunicaciones orales sobre la eficacia de secukinumab, registrado con el nombre de ‘Cosentyx’, el primer biológico de primera línea aprobado en España para el tratamiento sistémico de la psoriasis en placas moderada/grave en pacientes adultos. En concreto, tres de estas comunicaciones analizan los resultados de estudios comparativos frente a ustekinumab, mientras que las dos restantes se refieren al retratamiento con secukinumab y a nuevos datos en psoriasis ungueal. El primer análisis del estudio comparativo muestra que secukinumab proporciona un beneficio acumulado significativamente mayor en el blanqueamiento de la piel y la calidad de vida (CdV) a 52 semanas frente ustekinumab en pacientes con psoriasis en placas moderada / grave. En él, el método del área bajo la curva (AUC) facilitó la evaluación longitudinal del beneficio del tratamiento medido mediante el blanqueamiento de la piel, los síntomas relacionados con la psoriasis y la CdV mostrando que el AUC fue significativamente mayor en secukinumab1. El segundo, tras aleatorizar 676 pacientes para recibir secukinumab 300 miligramos subcutáneo o ustekinumab, evaluó el impacto del tratamiento en la CdV dermatológica, el estado de salud y la productividad laboral para concluir que secukinumab proporciona mayores mejoras frente ustekinumab en la CdV, las actividades cotidianas y la productividad laboral a la semana 52 en pacientes con psoriasis moderada/grave. Asimismo, el tercer análisis del trabajo comparativo muestra que secukinumab proporciona un alivio completo más rápido y sostenido del dolor, picor y descamación relacionados con la psoriasis contra ustekinumab en pacientes con psoriasis moderada/grave a 52 semanas. Según los resultados, los pacientes tratados con secukinumab lograron una mejoría media significativamente mayor del dolor, picor y descamación a partir de la semana 2. Además, un porcentaje significativamente mayor de pacientes que recibieron secukinumab lograron un alivio completo. DOS ‘ABSTRACTS’ Por otra parte, las comunicaciones presentadas por Novartis en el marco del Congreso incluyen otros dos ‘abstracts’, el primero de los cuales demuestra que el retratamiento con secukinumab muestra una rápida recuperación de la respuesta al tratamiento. Se trata de un análisis de la extensión de un estudio de fase 3 en psoriasis que, puesto que la interrupción del tratamiento es común en la psoriasis y puede conducir a una eficacia reducida del retratamiento, ha analizado este factor demostrando que en los pacientes que recayeron tras la retirada del tratamiento, el retratamiento con secukinumab restableció rápidamente la eficacia. Los datos del último estudio presentado muestran una eficacia alta y sostenida de ‘Cosentyx’ en la psoriasis ungueal, asociada con una disminución de la movilidad dactilar, deterioro funcional, dolor y calidad de vida reducida, además de ser resistente con mucha frecuencia a las terapias disponibles. Los resultados en la semana 80 del estudio ‘Transfigure’, el primer gran estudio aleatorizado y controlado que reporta resultados a largo plazo en pacientes con psoriasis ungueal, mostraron que secukinumab demostró una eficacia significativa y clínicamente relevante, así como grandes mejorías en la calidad de vida, además de las mejoras observadas en la psoriasis con afectación de la piel.

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Experto recuerda que los patólogos generan más del 60% de la información diagnóstica

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) El presidente de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP-IAP), Enrique de Alava, ha recordado que los patólogos generan más del 60 por ciento de la información diagnóstica, porcentaje que se encuentra en “franco crecimiento” gracias a la consolidación de la medicina personalizada. El experto se ha pronunciado así con motivo del XXVIII Congreso Nacional de su organización, que se celebrará del 24 al 26 de mayo en Valencia, y al que asistirán más de 1.000 profesionales. Además, el encuentro ha recibido más de 700 comunicaciones científicas de todas las áreas de la anatomía patológica, entre las que se pueden resaltar las presentaciones de los avances en el uso de la secuenciación genética de nueva generación, la interpretación de los biomarcadores con la tecnología digital y la biopsia líquida para el tratamiento de cánceres como los de pulmón, mama o colon, tecnologías que se están utilizando en diversos hospitales de España. “Con el programa científico de este congreso, elaborado con la colaboración de especialistas de todos los campos de la anatomía patológica a nivel nacional e internacional, se pone de manifiesto el protagonismo del patólogo como pieza clave en el cambio de paradigma en el diagnóstico y tratamiento del cáncer”, ha apostillado el doctor Alava. En este congreso, se presentará el ‘Libro Blanco 2017’ de SEAP-IAP, que recopila las propuestas de mejora en la práctica clínica en las diversas áreas de la anatomía patológica. Además, se expondrán las actualizaciones de las clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en linfomas, pulmón y tumores tiroideos, y se abordará el nuevo papel del patólogo en las enfermedades hereditarias. Habrá un apartado especial para la formación de los estudiantes, con talleres gratuitos de obtención de muestras y uso profesional de redes sociales. “La docencia es un elemento clave para SEAP-IAP. Debemos ayudar a formar a los mejores profesionales del futuro. Los patólogos más jóvenes tienen en sus manos una oportunidad de oro con los avances en biomedicina”, ha apuntado el especialista. Precisamente el uso de redes sociales como, por ejemplo, ‘Facebook’ y ‘Twitter’ por parte de los patólogos para mejorar su relación con los pacientes será una de las novedades de este congreso, con las conferencias que impartirá el doctor Jerad M. Gardner, de la Universidad de Arkansas (Estados Unidos). También se ofrecerá una mirada a las raíces de la especialidad con la conferencia de la doctora María Merino, patóloga e investigadora en los prestigiosos ‘National Institutes of Health’ de los Estados Unidos. Por otra parte, en el congreso, que se celebra con el lema ‘Patología centrada en el paciente’, habrá un espacio para que sean los propios pacientes los que ofrezcan una visión “desde el otro lado”. Natacha Bolaños, responsable de pacientes y relaciones institucionales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), y Carmen González Meneses, una de las cinco expedicionarias que subieron el Kilimanjaro tras superar el cáncer para lanzar un mensaje de esperanza, compartirán sus experiencias con todos los asistentes.

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Cirujanos plásticos demandan Unidades de micropigmentación en el SNS para reconstruir areolas tras una mastectomía

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) El presidente de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE), el doctor Carlos del Cacho, ha mostrado su satisfacción por la petición del Congreso de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) la micropigmentación, y ha demandado creación de integradas en los servicios de Cirugía Plástica de los hospitales públicos. “La micropigmentación de areola y pezón, que ya realizan por propia iniciativa unos pocos hospitales públicos, constituye el necesario punto final de la reconstrucción mamaria, y ésta reporta a las pacientes unos evidentes beneficios psicosociales, emocionales y en su calidad de vida”, ha explicado en el marco de su 52º Congreso Nacional, que comienza este jueves en Bilbao. También ha celebrado también que la proposición no de ley incluya una petición para que los centros sanitarios remitan periódicamente al Ministerio de Sanidad los indicadores sobre los tratamientos de cáncer de mama, incluyendo el número de mastectomías realizadas en cada uno de ellos, el porcentaje de las mismas que acaban en reconstrucción y el número de micropigmentaciones. “Es una buena noticia porque, a día de hoy, no existen tales estadísticas agregadas, fundamentales para el mejor abordaje integral del cáncer de mama, y tenemos que trabajar con nuestras propias estimaciones”, ha afirmado la doctora Ana Jiménez, secretaria general de la SECPRE. Asimismo, la SECPRE considera que la micropigmentación han de aplicarla profesionales especializados en ella y que el lugar para hacerlo es un entorno sanitario, pues la zona a intervenir, el pecho, ha sido objeto de una cirugía previa. Además, el cirujano plástico será quien deba valorar previamente si está aconsejada en la paciente; para ello, realizará una prueba para la prevención de posibles alergias a los pigmentos usados para colorear la areola y el pezón. Según estas estimaciones, de la media de 25.000 mujeres a las que cada año se diagnostica cáncer de mama en España, en torno al 64% (unas 16.000) acaban siendo sometidas a una mastectomía. De ellas, sólo al 28% se les reconstruyen las mamas, lo que arroja una cifra de 4.500 pacientes, de las que únicamente a entre el 30% y el 40% se les practica la micropigmentación de areola y pezón. Los cirujanos plásticos españoles han recordado asimismo el derecho de las pacientes mastectomizadas a la información más exhaustiva sobre las diferentes opciones de reconstrucción, si bien, siempre que esté clínicamente indicada, la SECPRE recomienda la reconstrucción inmediata, es decir, la que tiene lugar en el mismo acto quirúrgico en el que se extirpan las mamas. “La reconstrucción inmediata tiene mayores beneficios psicológicos para las pacientes, que no se ven en ningún momento sin sus mamas, reduce el tiempo de estancia hospitalaria y los costes de ésta, no interfiere con la quimioterapia adyuvante y disminuye el riesgo de linfedema (formación de edemas e hinchazones por la extirpación de los ganglios linfáticos situados en las axilas)”, recuerdan.

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La OMS alerta de que sólo se hacen públicos los resultados del 50% de los ensayos clínicos sobre temas de salud

Varias entidades financiadoras de investigación registrarán y harán públicas todas sus investigaciones MADRID, 18 (EUROPA PRESS) La Organización Mundial de la Salud (OMS) denuncia que actualmente alrededor del 50 por ciento de los ensayos clínicos que se realizan en todo el mundo no divulgan sus resultados, en parte porque muchos de ellos son negativos. Precisamente este jueves varias entidades internacionales encargadas de financiar proyectos de investigación como la Fundación Bill & Melinda Gates, el Instituto Pasteur, Médicos Sin Fronteras (MSF) o el Wellcome Trust se han comprometido a registrar y hacer públicos todos los resultados de los trabajos que apoyen o financien. En una declaración conjunta en la que también han participado los consejos de investigaciones médicas de La India, Noruega o Reino Unido, estas entidades han acordado elaborar y aplicar en los próximos 12 meses políticas para que todos los ensayos que financien, cofinancien, patrocinen o apoyen se inscriban en un registro abierto al público. De igual modo, todos los resultados se tendrán que divulgar dentro de los plazos especificados en el registro o bien publicarse en una revista científica. El problema, según la OMS, es que al no conocerse estos datos el panorama general de los riesgos y beneficios de las vacunas, los medicamentos y los productos sanitarios es incompleto y podría llamar a engaño. Además, existe el riesgo de que se utilicen productos de calidad insuficiente o incluso dañinos. “YA NO HAY EXCUSAS” PARA NO PUBLICAR LOS RESULTADOS “Esta declaración de las entidades encargadas de financiar muchos proyectos de investigación es rotunda: ya no hay excusas para no informar de los resultados de una investigación cuando ha concluido”, ha defendido la subdirectora general de Sistemas de Salud e Innovación de la OMS, Marie-Paule Kieny. De hecho, las entidades firmantes de este convenio han coincidido en la necesidad de crear mecanismos que permitan supervisar si se han divulgado todos los estudios y resultados que se lleven a cabo. En 2015, la OMS hizo público su posicionamiento sobre la divulgación pública de los resultados de los ensayos clínicos, en el que define los plazos máximos para notificar los resultados y exige que se informe de los ensayos más antiguos no publicados. Esta posición de la OMS se basa en la Declaración de Helsinki aprobada por la Organización Médica Mundial en 2013, a la que ahora se suman algunas de las principales entidades de financiación a nivel mundial, lo que afectará a miles de investigaciones cada año. El director de la Wellcome Trust, Jeremy Farrar, considera que “tanto para la ciencia como para la sociedad es bueno exigir que los resultados de los ensayos clínicos estén disponibles gratuitamente en un registro de libre acceso como máximo a los 12 meses de la finalización del estudio”.

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Las personas obesas consumen un 20% más de recursos sanitarios y un 68% más de fármacos

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) Las personas con obesidad consumen un 20 por ciento más de recursos sanitarios y un 68 por ciento más de fármacos, según un estudio llevado a cabo por la revista ‘The Economist’ y la compañía Johnson & Johnson, a través de Ethicon, y que ha sido recordado con motivo de la celebración, el próximo 20 de mayo, del Día Europeo de la Obesidad. Además, los costes asociados a la esta enfermedad suponían, en el año 2002, un 7 por ciento del gasto sanitario, aumentando desde entonces. Y es que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año mueren cerca de 2,8 millones de personas a nivel mundial a causa de la obesidad y el sobrepeso. Además, este problema va en aumento, dado que según datos de la Asociación Europea para el Estudio de la Obesidad (EASO), la enfermedad, que ya a afecta a uno de cada cuatro españoles, casi doblará su prevalencia en España en los próximos 20 años, de tal modo que se espera un incremento de 5 a 9 puntos en este periodo. Pero no solo afecta a la población adulta sino que la obesidad infantil también crece. En concreto, tres de cada diez niños y niñas tienen sobrepeso u obesidad en España, índice por encima del promedio de la OCDE, con un 26 por ciento de los niños y un 24 por ciento de las niñas con sobrepeso. CIRUGIA BARIATRICA, EL TRATAMIENTO MAS COSTE-EFECTIVO En este sentido, la cirugía bariátrica es el tratamiento contra esta enfermedad con mayor ratio de coste-efectividad, puesto que requiere una inversión inicial que se recupera en, aproximadamente 2,5 años, consiguiendo así un ahorro significativo a partir del tercer año. Es más, según han informado desde Johnson & Johnson, este tipo de cirugía contra la obesidad es el único tratamiento disponible con el que se consigue perder peso de forma significativa y duradera, mejorando las enfermedades asociadas, como diabetes, hipertensión o apnea del sueño, lo que permite reducir los ingresos y consultas hospitalarias y aumenta la salud y calidad de vida de los pacientes intervenidos. A pesar de estos beneficios sustanciales, y según el estudio de ‘The Economist’, solo un 5 por ciento de los candidatos para esta cirugía son intervenidos en España ya que, en el último trienio, el número de estas operaciones se ha reducido, con una media de 5.000 intervenciones bariátricas anuales.

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El Senado pide garantizar la igualdad en el acceso al abordaje de las enfermedades raras en todo el SNS

Luz verde a otra moción para garantizar la integración social en la salud mental y la igualdad en salud sexual y reproductiva MADRID, 17 (EUROPA PRESS) La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado ha aprobado una moción del Grupo Parlamentario Popular en la que piden mejorar el abordaje de las enfermedades raras que dé respuesta a los desafíos de universalidad y garantice la igualdad de todos los ciudadanos a los servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS). La iniciativa, que ha sido aprobada gracias al apoyo de todos los grupos salvo Unidos-Podemos, que se abstuvo en la votación, busca también garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal de Enfermedades Raras y promover la creación de centros, unidades y servicios de referencia. “Su objetivo es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de gran nivel de especialización”, ha destacado la senadora del PP Asunción Sánchez Zaplana. La senadora ‘popular’ ha señalado que este tipo de enfermedades son “poco o nada conocidas” y la mayoría “ponen en peligro la vida o son crónicamente invalidantes y afectan a la libertad y autonomía del paciente”. Por ello, ha defendido, requieren la coordinación entre la asistencia primaria y la asistencia especializada y los centros de referencia integrales que abarquen la investigación, diagnóstico y terapias sanitarias. Además, ha subrayado que existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos en estos colectivos, entre otras razones, por su dispersión. Para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas. En referencia al registro estatal, Sánchez Zaplana ha recordado que ya existe un grupo de trabajo formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, las comunidades autónomas y asociaciones de pacientes que se debe ocupar de garantizar que se desarrolle una adecuada codificación de las enfermedades raras”, ha señalado. En su intervención, Sánchez Zaplana ha propuesto que se aborden en el grupo de expertos los trastornos hereditarios del tejido conectivo, entre las que se podría estudiar la propuesta de incluir el síndrome de Ehlers-Danlos, sobre el que proponen también protocolos de atención y la creación de nuevos Centros, Servicios de Referencia. GARANTIZAR EL ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET Asimismo, la Comisión también ha aprobado una moción del Grupo Socialista para mejorar el abordaje de la enfermedad de Behçet, garantizando su acceso “gratuito y ágil” para hacer frente a las complicaciones propias de la enfermedad. En este sentido, la iniciativa aprobada por unanimidad de todos los grupos reclama definir “con la mayor urgencia” una red de CSUR para todos los afectados y garantizar los itinerarios de derivación oficial entre comunidades autónomas para garantizar el acceso a estos espacios especializados. Y establecer criterios protocolizados para las valoraciones de grado de discapacidad e incapacidad laboral de estos enfermos, así como destinar recursos suficientes para la investigación y la especialización de los profesionales de la sanidad pública. BATERIA DE MEDIDAS PARA LA INCLUSION DE LA SALUD MENTAL Por otro lado, durante la sesión de este miércoles la Comisión de Sanidad también ha dado el visto bueno a una moción del Grupo Parlamentario Popular con una batería de medidas para “promover la salud mental en positivo” y alcanzar los objetivos establecidos en el Plan de Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2020. “La enfermedad mental debe reconocerse como lo que es: una enfermedad más y la mayoría de las personas que la padecen pueden llevar una vida plena y normalizada, siempre y cuando tengan un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado. Hay que acabar con el estigma que todavía existe de la enfermedad mental”, ha señalado el senador ‘popular’ Antonio Alarcó. La moción pretende garantizar el acceso de estas personas a recursos efectivos de apoyo que promocionen su autonomía en el ámbito del empleo, la vivienda, el ocio y la participación social, y velar para que la atención a las personas con trastorno mental se realice con un enfoque de derechos humanos, y se promuevan campañas de promoción y difusión de las capacidades de estas personas entre el tejido empresarial. Por otro lado, la Comisión también ha dado el visto bueno a una moción para paliar las deficiencias e inequidad en el sistema sanitario en materia de salud sexual y reproductiva, una iniciativa de Unidos Podemos-En Comú Podem que finalmente se ha aprobado con un texto transaccionado con aportaciones de PP y PSOE. RECURSOS PARA PALIAR LA VIOLENCIA DE GENERO EN EL SNS En concreto, se insta al Gobierno a dotar de recursos específicos al sistema sanitario para paliar la violencia de género, desarrollar un protocolo común en el SNS que facilite la accesibilidad a procedimientos sanitarios adaptados a mujeres con discapacidad, y que asegure las necesidades reales de las mujeres con discapacidad funcional, y facilitarle el acceso a su derecho de salud sexual y reproductiva. Asimismo, se insta al Gobierno a eliminar las enormes diferencias entre CCAA respecto al acceso al método de interrupción del embarazo farmacológico y a garantizar la atención especializada a las mujeres que se encuentran embarazadas en los centros de internamiento de extranjeros. Por otra parte, se valorará en el marco del Consejo Interterritorial la inclusión de los anticonceptivos de última generación en la cartera de servicios del Sistema Público de Salud y se impulsarán políticas activas de educación y prevención a través de campañas informativas sobre métodos anticonceptivos y planificación familiar.

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