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15
May, 2017

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Los ordenadores de la sanidad pública en Cataluña dejan de funcionar por un fallo informático

El ICS aplica un plan de contingencia para garantizar la atención a la ciudadanía BARCELONA, 15 (EUROPA PRESS) Un fallo en el servidor del Instituto Catalán de la Salud (ICS), que ha afectado de forma generalizada al 80% de los ambulatorios catalanes y al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha obligado a atender a pacientes de forma manual, a suspender visitas programadas y a posponerlas para más adelante, han explicado diversas fuentes a Europa Press. Pacientes del Centro de Atención Primaria (CAP) Manso de Barcelona han relatado a Europa Press que “están echando a todo el mundo porque no funcionan los ordenadores”, aunque hay quien ha podido entregar documentación y ha podido ser atendido de forma manual. En algunos casos, médicos y enfermeras han visitado a los usuarios, y han anotado a mano datos relacionados con el expediente del paciente y derivaciones, para que una vez recuperado el sistema puedan subir estos datos a la historia clínica compartida y el circuito de derivaciones a consultas externas. El mayor problema lo ha ocasionado el impedimento de hacer recetas electrónicas, y la imposibilidad de programar nuevas visitas a los pacientes. Una enfermera del CAP de Mollerussa (Lleida) ha explicado: “Todo lo que precisa solicitud de pruebas o derivaciones no lo podemos solicitar ni cursar. Lo estoy haciendo todo a mano, y luego lo solicitaré”. LLAMADA POSTERIOR AL PACIENTE Un paciente del CAP Ramon Turró del barrio del Poblenou de Barcelona ha explicado que tenía visita con su médico de familia para revisar una baja médica, y éste le ha hecho un papel a mano conforme no le podía atender, pero una vez restablecido el sistema le ha llamado para comunicarle que, finalmente, ha podido tramitar su expediente y darle respuesta. Desde el CAP Doctor Lluís Sayé, en la zona Raval Norte de Barcelona, se han dejado de atender todas las visitas no urgentes: “Todo depende del sistema informático”, ha explicado una trabajadora del centro. Fuentes sanitarias han explicado que la incidencia solo ha afectado al ámbito de la atención primaria, con excepción del Hospital Vall d’Hebron que ha registrado una incidencia en las líneas de comunicación, pero que a las 12.30 horas ya se había resuelto. AFECTACION MINIMA EN VALL D’HEBRON Fuentes del centro han precisado que la “afectación ha sido mínima”, ha durado menos de una hora y no se ha tenido que activar el plan de contingencia. La incidencia informática ha sido causada por un corte de luz en la sede ICS, y la desvinculan del reciente ciberataque mundial, si bien han subrayado: “La cobertura del servicio asistencial está garantizada”, ha informado en un comunicado. Según el ICS, los profesionales de atención sanitaria están dando respuesta a las consultas, tanto las programadas como las urgentes, pero están “especialmente afectadas la programación de visitas y la receta electrónica”. RESTABLECIMIENTO PROGRESIVO También ha precisado que la compañía telefónica está evaluando en estos momentos la afectación sobre los sistemas de comunicación producida por el corte de luz en el Centro Corporativo del ICS, y “el servicio se está restableciendo progresivamente”. Ha indicado que, una vez evaluado el problema, se dispondrá de la información sobre el tiempo necesario para resolver está incidencia, y ha añadido que se ha puesto en marcha el Plan de contingencia para garantizar la atención a la ciudadanía. El ICS es la mayor empresa pública catalana –cuenta con 40.000 trabajadores– y gestiona el 80% de la red de equipos de atención primaria (EAP) del territorio, así como los ocho grandes hospitales catalanes.

15
May, 2017

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Andalucía investiga la causa de la intoxicación de 63 personas por atún fresco en mal estado

SEVILLA, 15 (EUROPA PRESS) El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha señalado que “seguirán investigando hasta el final” lo sucedido con los diferentes lotes de atún adquiridos por particulares en fresco, cuyo consumo ha supuesto ya la intoxicación de histamina de 63 personas en Andalucía, y que fueron comercializados por parte de la empresa Garciden SL., ubicada en Vera (Almería) y a la que el Gobierno andaluz ha abierto un expediente. En declaraciones a los periodistas en Sevilla tras visitar el Hospital Macarena con motivo del Día del Niño Hospitalizado, el consejero ha explicado que “se están recogiendo todas las muestras para ver cuál es la situación”, toda vez que ha afirmado que “no se atreven a hacer hipótesis previas, porque cualquier hipótesis iría en torno a culpabilizar a una de las partes”. “Pero evidentemente seguiremos investigando hasta el final”, insiste el consejero, que señala que “se han recogido muestras de los diferentes lotes y se comprueba el origen”. Así, Alonso ha indicado que “se está haciendo el seguimiento de dónde vienen los atunes”, para, “cuando tengamos el resultado definitivo, saber dónde se rompió la cadena y garantizar que no suceda en el futuro”. “Hay que tomar las medidas para que eso no vuelva a pasar o por lo menos evitar en lo posible que suceda, porque el riesgo cero cuando hablamos de temas de salud pública no existe, pero tenemos que tomar las medidas y aprender de los hechos para intentar evitar que no pasen en el futuro”, concluye el consejero de Salud.

15
May, 2017

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Unos 180 hospitales de toda España han realizado un lanzamiento masivo de besos para todos los niños hospitalizados

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) Unos 180 hospitales de toda España han realizado un lanzamiento masivo de besos para todos los niños hospitalizados, con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado. Se trata de una iniciativa de la Fundación Atresmedia y las principales entidades y asociaciones vinculadas a la atención hospitalaria infantil con la que se quiere rendir homenaje a los pequeños pacientes, a sus familias, al personal de los hospitales y a los voluntarios. En 2017 se han sumado a esta iniciativa cinco nuevas entidades: Cruz Roja, Fundación Leucemia y Linfoma, Somos NUPA, Erase una vez y Fundación Tierra de hombres. Esta acción impulsada por la Fundación Atresmedia en 2015 para declarar el 13 de mayo como Día Nacional del Niño Hospitalizado, cuenta ya con el apoyo de Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo, Theodora, la Asociación Española contra el Cáncer, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Curarte, Juegaterapia, Pallapupas, Blas Méndez Ponce, Ronald McDonald, Make-A-Wish y ASION. Asimismo, un grupo de rostros conocidos, comprometidos con el bienestar de los más pequeños, han respaldado de nuevo esta iniciativa desde diferentes hospitales. Así, al Hospital Universitario La Paz de Madrid han asistido los actores Federico Aguado, Esmeralda Moya, Noemí Ruiz, Melanie Olivares y Daniel Ortiz, así como con la escritora y bloguera Marta Barroso. Hasta el hospital Vall d’Hebron de Barcelona se han acercado los componentes de Bombai, autores de la letra y la música de Mar de besos, la canción creada especialmente para la acción de 2017 del Día Nacional del Niño Hospitalizado. Con esta celebración conjunta se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, profesores y voluntarios, así como las organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso. ‘UN MAR DE BESOS’ Para animar a la participación en este homenaje tan especial, ‘Un mar de besos’, tema compuesto de forma altruista por el grupo valenciano Bombai, ha servido de banda sonora para el lanzamiento masivo de besos en 180 hospitales. En la grabación de la canción y el videoclip también han colaborado desinteresadamente Pablo Roda (batería); Jorge Bernabé (técnico de estudio); José A. López Rubio (bajista) y Eduardo Peiro (cámara). La producción audiovisual del proyecto ha corrido a cargo de Leo Segarra y de las mezclas Felipe Guevara. El vídeo ha sido producido altruistamente por Estudio Skyline. Tanto Bombai como el sello discográfico Atresmúsica han cedido los derechos de la canción para esta campaña. De esta manera, los beneficios que generen tanto las descargas (‘iTunes’, ‘Spotify’ y ‘Deezer’) como el visionado del videoclip, se destinarán a impulsar proyectos de humanización en los hospitales infantiles. Por su parte, Fundación SEUR ha distribuido globos en todos los centros hospitalarios que celebran este día.

15
May, 2017

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Las infecciones por catéter cuestan casi 2 millones de euros al año por cada hospital

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) Las infecciones por catéter cuestan casi 2 millones de euros al año por cada hospital y las infecciones nosocomiales un coste total de 500 millones de euros, según se ha puesto de manifiesto durante el simposio ‘Nuevos retos en el manejo de las infecciones por gram-positivos’, organizado por Angelini Farmacéutica, en el marco del XXI Congreso Nacional de la SEIMC. Y es que, al 70 por ciento de los pacientes hospitalizados se les debe aplicar, en algún momento de su ingreso, un catéter intravenoso, dispositivo que también se aplica a muchos enfermos en régimen ambulatorio. De hecho, las infecciones asociadas a este dispositivo son un problema relevante tanto por su frecuencia como por su morbimortalidad. De hecho, se calcula que, como mínimo, entre el 3 por ciento y el 5 por ciento de los pacientes con catéter podrían desarrollar una infección si el tiempo de exposición es suficientemente largo, lo que ocurre con frecuencia en las infecciones graves por gram-positivos. Además, según el último informe EPINE, los microorganismos gram-positivos son responsables del 34 por ciento de las infecciones nosocomiales, aunque este porcentaje es superior si se evalúan infecciones relacionadas con dispositivos médicos (por ejemplo, catéteres vasculares). Entre ellos destacan los ‘Staphylococcus aureus’, que representan el 10 por ciento de todas las infecciones nosocomiales. En este sentido, y debido a que el desarrollo de resistencias bacterianas a los antibióticos empleados y la alta prevalencia de infecciones nosocomiales que, sólo en España, provocan 3.000 muertes al año, los expertos reunidos han destacado la necesidad de promover la investigación de nuevos antibióticos que aporten una posología innovadora y que sean más efectivos que los disponibles actualmente ante las resistencias bacterianas. Sin embargo, a pesar de la problemática que suponen las infecciones por bacterias resistentes, en los últimos años se han autorizado pocos antibióticos nuevos para combatirlas. De ahí que, a juicio del doctor del Servicio de Microbiología y Enfermedades Infecciosas de la Clínica Universitaria de Navarra de Pamplona, el doctor Del Pozo, una alternativa terapéutica como dalbavancina suponga un verdadero avance en el tratamiento de estas infecciones. NUEVO ANTIBIOTICO INTRAVENOSO Por otra parte, durante el simposio se ha destacado la importancia de la utilización de dalbavancina, nuevo antibiótico intravenoso que puede administrarse en una dosis única de 1.500 miligramos o en dos dosis separadas por un intervalo de una semana, manteniendo unos niveles terapéuticos durante más de 15 días y que ha supuesto la entrada de Angelini Farmacéutica en el mercado hospitalario. Este fármaco, indicado para infecciones bacterianas agudas de la piel y tejidos blandos representa una alternativa eficaz, ya que evita que el paciente lleve una vía durante días o semanas, reduciendo las infecciones por catéter y el riesgo asociado a los accesos vasculares. Además, debido a su posología, garantiza la adherencia al tratamiento y permite agilizar el alta hospitalaria, evitando las complicaciones propias del paciente encamado (así como la pérdida de masa ósea y la aparición de úlceras, entre otras) y mejorando la calidad de vida del paciente y sus familiares.

15
May, 2017

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El país de origen y el nivel socioeconómico determinan el consumo de alcohol en Europa

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Universidad Noruega de Ciencia y Tecnología en Trondheim (Noruega) han constatado que la cultura del alcohol de cada país y los niveles socioeconómicos de la ciudadanía son los factores que más influyen en la diversidad del consumo a nivel europeo y en el tipo de bebida preferida. Así se desprende de los resultados que publica la revista ‘European Journal of Public Health’, que muestran como los ciudadanos de Reino Unido, Irlanda y Portugal son los que más beben por países, mientras que cuanto mayor es el poder adquisitivo también aumenta el consumo de alcohol. Los autores también han constatado diferencias en la bebida más consumida en función de cada país ya que, mientras que los europeos del este prefieren el vodka, en el sur suelen beber más vino y en el norte la cerveza. En el trabajo participaron colaboradores de más de 40 países europeos que desarrollaron un cuestionario adaptado a los hábitos de consumo de alcohol, que tenía en cuenta información tanto del tipo de alcohol como de la cantidad consumida. Los resultados de la encuesta muestran que el consumo de alcohol en los países europeos varía ampliamente, que los hombres consumían casi el doble de unidades de alcohol que las mujeres salvo en Israel y Europa Central y Oriental, donde beben aún menos. Además, los irlandeses son los que más beben mientras que el mayor consumo excesivo de alcohol se da en Portugal, con Reino Unido en segundo lugar. En los países nórdicos, los habitantes de Dinamarca figuran en la lista de mayor consumo de alcohol en general, mientras que el consumo de fin de semana es más habitual entre los ciudadanos noruegos. El estudio también ha servido para confirmar lo que los científicos ya sabían sobre el estatus social y el consumo de alcohol, que las personas más ricas son las que más beben mientras que el consumo excesivo es mayor en estratos sociales más bajos, según ha reconocido Terje Andreas Eikemo, uno de los autores de este trabajo.

15
May, 2017

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HM Hospitales despide a los 115 médicos de la 6ª promoción de Medicina

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) HM Hospitales ha despedido a los 115 médicos que han concluido con éxito sus estudios, y que se corresponde con la 6ª promoción que finaliza su formación en los hospitales del Grupo y en la Universidad CEU San Pablo. Además, es la 2ª promoción de alumnos que obtiene su titulación de Grado de Medicina según el nuevo plan de estudios. “Para HM Hospitales la docencia es parte fundamental de nuestro ADN como grupo hospitalario. Nuestra intención es hacer que los alumnos se formen lo mejor posible. De hecho, la docencia es tan importante como lo asistencial, aunque lo más importante siempre es el paciente”, ha comentado el presidente de HM Hospitales, Juan Abarca Cidón. Asimismo, ha recordado a los alumnos que la profesión de médico es la más altruista que existe y que todo debe girar en torno al paciente. “Con independencia del tiempo que pase, no se puede perder la relación con el paciente, realmente saber que lo que tenemos delante no es un proceso, sino una persona que tiene una familia, por eso pienso que tenemos el trabajo más maravilloso del mundo”, ha destacado. Dicho esto, Abarca ha recomendado a los recién licenciados que “nunca” dejen de tener compasión por los pacientes e intenten ver “siempre más allá” de la enfermedad, sean curiosos y tengan convicción. Por su parte, el decano de la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo, Tomás Chivato, ha felicitado a los recién graduados y a los padrinos de promoción “por ser unos excelentes docentes”, y ha insistido a los alumnos en no perder “nunca” la ilusión que tienen ahora, destacado la importancia de que sigan adquiriendo conocimientos día a día. “No os relajéis. El paciente, en la cara del médico, va a ver si puede o no confiar en él. Hay una serie de virtudes y valores que hay que cultivar todos los días. Os recomiendo valor, porque hay que tomar decisiones. Ahora os vais a encontrar con una actitud nueva de los enfermos empoderados por Internet. Aparece la Cibercondría y parece que te imponen el diagnóstico y el tratamiento. Vosotros tenéis la autoridad”, ha apostillado. Asimismo, uno de los de la promoción, responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas y vicedecano de Hospitales y Posgrado de HM Hospitales, José Barberán López, les ha insistido de que ahora empieza su “verdadera carrera” y que serán “constantes” alumnos. Finalmente, el director del Departamento de Cardiología (Docencia) de HM Hospitales, Francisco José Rodríguez Rodrigo, ha solicitado a los nuevos médicos ejercer la corresponsabilidad sabiendo que el enfermo debe ocupar siempre el centro del sistema y que vuestra comunicación le va a hacer sentirse comprendido y protegido en todo el proceso de la enfermedad. “Os exhorto a lanzaros de la aventura de cuidar y atender a los enfermos, tened en cuenta que sin conocimiento no hay futuro y sin cariño no hay esperanza”, ha zanjado.

15
May, 2017

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La nueva directora de la ONT trabajará para que España sea líder mundial en trasplantes “otros 25 años más”

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) La nueva directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, se ha comprometido a trabajar por continuar e incluso mejorar el trabajo de su predecesor en el cargo, Rafael Matesanz, para conseguir que España sea líder mundial en esta materia “otros 25 años más”. “Tenemos un objetivo claro: que cualquier ciudadano español que necesite un trasplante lo consiga, lo consiga pronto y con las máximas garantías de calidad y seguridad”, ha destacado durante un acto en la sede de la ONT con motivo de su nombramiento, que ha estado presidido por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Domínguez-Gil ha asegurado que si España es una referencia a nivel mundial en esta materia es gracias al “magnífico” equipo de la ONT y toda su red periférica, así como por la solidaridad de todos los ciudadanos y sus familias. “Cuando se habla de que cualquier tiempo pasado fue mejor no es cierto, tenemos una sociedad llena de valores, generosidad, altruismo y enorme valor social que hemos demostrado en momentos muy duros”, ha destacado. Además, ha agradecido a Matesanz que le aceptara en su equipo hace diez años ya que, según ha reconocido, de él ha aprendido todo lo que sabe sobre trasplantes. “A él se lo debo todo”, ha admitido. La ministra, por su parte, se ha mostrado convencida de que la “experiencia” de la nueva directora de la ONT va a permitir que España siga siendo el país del mundo donde “los ciudadanos que necesitan un trasplante tienen más posibilidades de acceder a este tipo de terapia”. “LO QUE FUNCIONA NO SE CAMBIA”, SEGUN LA MINISTRA “Lo que funciona no se cambia, por eso el nombramiento es una garantía de continuidad y éxito”, según Montserrat en referencia a que Domínguez-Gil sea una persona del equipo de Matesanz, destacando además que incorpora a “una nueva mujer preparada” a la cúpula de su Ministerio. Su nombramiento coincide con una reforma de la estructura de su Ministerio para convertir a la ONT en una Dirección General y “reforzar aún más” su papel. “Mariano Rajoy tiene un firme compromiso con ONT y el sistema español de trasplantes, porque creemos que así lo merece y porque queremos que siga liderando los trasplantes a nivel mundial”, ha añadido. La ministra también ha reiterado que si España es líder mundial en esta materia y hasta ahora cerca de medio millón de personas se han beneficiado de una donación o un trasplante de órganos es gracias a la “generosidad de los donantes” y a la coordinación de los profesionales y del sistema, dado que “cada trasplante es un examen para todo el Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Además, ha agradecido a Matesanz el “legado que deja a todos los españoles” ya que ha logrado que la ONT sea un “organismo inseparable de la marca España”. “Ha dedicado su vida a consagrar la ONT”, ha destacado. MATESANZ CELEBRA QUE EL RELEVO VENGA DE LA CASA Por su parte, Matesanz, ya jubilado oficialmente, ha celebrado que su sucesor en la ONT sea una persona del propio organismo, como él mismo había pedido, ya que conoce el equipo, su estructura y cómo funciona el sistema. “Es artesanía pura lo que hemos ido diseñando aquí en todos estos años. Cualquiera que se pusiera a reinventarla suponía un riesgo importante y podía echarla al traste, y eso la ministra lo entendió”, ha agradecido. El ya exdirector de la entidad ha dado todo su apoyo a Domínguez-Gil y se ha mostrado convencido de que “su gestión va a ser exitosa y va contar con todo el apoyo de la ONT y su estructura periférica. “Ha sabido ganarse a todas las comunidades autónomas”, ha reconcido. Además, ha celebrado también el “ascenso” de la ONT a Dirección General pese a que “el camino no ha sido fácil” y ha confiado en que la nueva directora general contribuya al “relevo generacional” que necesita la institución.

15
May, 2017

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Expertos aseguran que el diagnóstico precoz y el uso de marcadores moleculares mejoren el abordaje del cáncer de pulmón

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) Expertos reunidos en la I Jornada sobre ‘Avances en cáncer de pulmón’, organizada por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y patrocinada por AstraZeneca, han asegurado que el diagnóstico precoz y el uso de marcadores moleculares mejoren el abordaje del cáncer de pulmón. El objetivo de la reunión, a la que han asistido profesionales de Neumología, Cirugía Torácica, Oncología, Atención Primaria, farmacéuticos y directivos de la administración, se ha centrado en abordar los últimos avances en epidemiología, prevención y diagnóstico del cáncer de pulmón, así como las recientes innovaciones en la aproximación al tratamiento de los pacientes con esta patología. En este sentido, respecto al diagnóstico y las dificultades que supone la identificación tardía de esta enfermedad, los profesionales asistentes han discutido acerca de cómo las técnicas para hacer posible el diagnóstico precoz del cáncer de pulmón permiten que se puedan establecer estrategias de mejora en el posterior tratamiento para el paciente. “La manera más eficiente de combatir esta enfermedad está íntimamente relacionada con la carga de enfermedad en el momento del diagnóstico, es decir, con el estadío”, ha comentado el director de la UGC de Oncología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, coordinador del PAI de Cáncer de Pulmón y coordinador de esta jornada, José Expósito Hernández. Sin embargo, prosigue, los esfuerzos múltiples se han centrado en mejorar la capacidad técnica de las pruebas a realizar con mejoras en los TAC (baja tasa de irradiación y gran precisión diagnóstica), así como en la mejor selección de personas en grupos de riesgo mejor definidos. “Lamentablemente, hasta ahora los ensayos llevados a cabo no han mostrado el grado de detección necesario o, si lo han hecho, ha sido a costa de un porcentaje elevado de falsos positivos, a los que hay que someter a métodos invasivos de diagnóstico”, ha añadido. PERSONALIZAR EL TRATAMIENTO En este punto, los expertos han destacado el papel “clave” que juegan los biomarcadores moleculares en la detección de la enfermedad. En concreto, estos indicadores permiten que el tratamiento de cada paciente pueda personalizarse, de manera que los profesionales sanitarios dirijan la terapia de forma más individualizada haciendo posible que los resultados sean más efectivos. “De enorme interés resulta el poder hacer un seguimiento a lo largo del tiempo de estos pacientes para saber si la resistencia a ciertos fármacos pudiera ser el resultado de la pérdida de alguno de estos biomarcadores, a la vez que es importante estudiar otros nuevos que pueden aparecer a lo largo del período evolutivo. La innovación en esta área está siendo decisiva para la identificación de prometedoras terapias. El estudio del material genético a través de exosomas o microRNA están permitiendo avanzar en esta forma ‘molecular’ de seguimiento clínico y puede permitirnos nuevas combinaciones de fármacos o de tratamientos”, ha apostillado Expósito. En la misma línea, ha destacado que subtipos como el cáncer de pulmón no microcítico avanzado se están beneficiando de estos avances en comparación al abordaje disponible para los pacientes hace tan solo unos años. “Estamos más cerca de una cierta terapia personalizada y la traducción clínica es muy clara. La incorporación de estas terapias en los que el tumor expresa dichos determinantes hace posible cambiar el curso de la enfermedad para pacientes que solo hace unos años tenían un mucho peor pronóstico”, ha admitido. Finalmente, y a pesar de estos avances, el doctor ha avisado de que el “mayor reto” en el abordaje y el proceso asistencial integrado (PAI) continúa siendo el diagnóstico precoz, de manera que los profesionales sanitarios puedan seguir cosechando mejoras a través de conocer sus propios resultados a lo largo del seguimiento de los pacientes, así como evaluar las diferentes áreas de especialización que colaboran en el abordaje de los pacientes.

15
May, 2017

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Asociaciones de trasplantados desean “grandes éxitos” a la nueva directora general de la ONT y ofrecen su colaboración

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) Las Asociaciones Españolas de Trasplantados han mostrado su satisfacción por el nombramiento de Beatriz Domínguez-Gil como directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en sustitución del doctor Rafael Matesanz, a la que han deseado “grandes éxitos” y ofrecido su colaboración. “Desde las asociaciones españolas de trasplantados queremos también desear a la nueva directora de la ONT grandes éxitos en su gestión ya que estos se traducirán, sin duda, en beneficios para la población”, afirman en un comunicado. Para ello, añaden, “mostramos nuestra disposición a seguir colaborando con la Organización Nacional de Trasplantes en pro de las personas que necesitan un trasplante para mejorar su calidad de vida”. De la nueva directora de la ONT destacan que se hay sido elogiada como “una gran experta”, así como su copresidencia del Grupo Custodio de la Declaración de Estambul, una red mundial de profesionales sanitarios, de justicia y de los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado que, en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Consejo de Europa y la Unión Europea, intentan acabar con el tráfico de órganos.

14
May, 2017

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La alfa-manosidosis afecta a seis personas en España, aunque se cree que existen muchos pacientes sin diagnosticar

MADRID, 12 (EUROPA PRESS) La alfa-manosidosis afecta a seis personas en España, si bien se cree que existen muchos pacientes sin diagnosticar, según han informado expertos de la Asociación MPS y Lisosomales, con motivo de la celebración, este lunes, del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, entre las que se encuentra esta patología rara y de carácter degenerativo e irreversible. En concreto, la patología es resultado del déficit de la enzima alfa-manosidasa lisosomal. Provoca anomalías óseas graves y debilitantes, sordera, infecciones recidivantes y déficit intelectual. “A mi hijo lo diagnosticaron cuando tenía 4 años tras realizarle varias pruebas porque vimos que tenía problemas de crecimiento, y a mi hija cuatro años menor, el diagnóstico fue nada más nacer. Su salud y su calidad de vida van empeorando día a día”, ha comentado Estela Pigueiras, madre de dos hermanos con alfa-manosidosis. El primer indicio para el diagnóstico consiste en detectar la presencia de oligosacáridos ricos en manosa en la orina, aunque la confirmación definitiva se establece midiendo la actividad de la alfa-manosidasa ácida en los leucocitos o en otras células nucleadas y puede confirmarse mediante un test genético. “Actualmente no existe ningún tratamiento específico para la Alfa-Manosidosis, sin embargo acaba de finalizar un estudio en fase III de una terapia de reemplazo enzimático”, ha señalado la doctora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Central de la Cruz Roja San José y Santa Adela (Madrid) y coordinadora del grupo de trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Mónica López Rodríguez. Esta nueva terapia consiste en introducir en el cuerpo de los pacientes la enzima dañada. De hecho, actualmente se encuentra pendiente de autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y va a suponer una esperanza para los pacientes y familiares que sufren la enfermedad.

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