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Los cirujanos plásticos denuncian que profesionales sin el título oficial y homologado están realizando liposucciones

MADRID, 15 (EUROPA PRESS) La liposucción parece una intervención estética sencilla, pero se trata de una intervención quirúrgica y como tal deben entenderla los pacientes y practicarla los profesionales sanitarios, afirman desde la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE) que denuncia que esta intervención está siendo realizada en España por profesionales sin el título oficial y homologado de ‘Médico Especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora’. En un comunicado, recuerdan que obtener el título es resultado de una formación de un mínimo de once años -seis de licenciatura en Medicina y otros cinco de residencia MIR especializada-; y, por tanto, “no existen otros títulos como pueda ser el de ‘cirujano estético’ a secas”. Por otro lado, no menos preocupante, alertan de que se están realizando liposucciones en centros sin las instalaciones (quirófanos) ni los equipos humanos y técnicos adecuados para que el preoperatorio -consistente en diversos análisis y exámenes médicos-, la intervención y el postoperatorio se desarrollen con las máximas garantías de seguridad y culminen en resultados de calidad. Por todo ello, hace un llamamiento a los pacientes interesados en practicarse una liposucción para que comprueben que el profesional sanitario que se la realizará tiene el título de ‘Médico Especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora’, le pidan que les informe de todos los detalles de la intervención y se aseguren de que ésta tendrá lugar en un centro sanitario con el equipamiento humano y técnico adecuado. LA LIPOSUCCION En España se realizan unas 12.000 liposucciones al año. Es la segunda intervención de Cirugía Estética más demandada por las mujeres -superada sólo por el aumento mamario- y la primera entre los hombres. También conocida como lipoescultura, es una técnica quirúrgica empleada para eliminar depósitos de grasa en diferentes zonas del cuerpo. Suele aplicarse mayoritariamente en el abdomen, pero también en la cara interna de los muslos, las caderas, la cara interna de las rodillas, las pantorrillas, los tobillos, las llamadas popularmente “cartucheras”, los brazos y la papada. Consiste en la aspiración de la grasa mediante la introducción de una cánula conectada a un sistema de vacío. Se realiza siempre con anestesia, que será local con sedación, epidural o general dependiendo de la cantidad de grasa a aspirar. El tiempo en quirófano variará también en función de dicha cantidad de grasa y de las diferentes zonas del cuerpo que se haya decidido tratar. Durante la operación de liposucción, el cirujano plástico realiza una incisión e introduce primero unas cánulas para infiltrar una solución anestésica y vasoconstrictora. A continuación, introduce las cánulas con las que aspirar la grasa. Al mismo tiempo, el paciente es controlado por un anestesista, que va suministrando los fármacos y líquidos necesarios. En la mayoría de las ocasiones, la liposucción no requiere ingreso hospitalario, salvo en los casos de intervenciones muy extensas, para lo cual puede ser necesario un ingreso de 24 horas. Al acabar, se coloca una faja, medias o vendaje elástico sobre la zona tratada para controlar la inflamación y el sangrado y ayudar a la piel a adaptarse al nuevo contorno. El paciente deberá llevar las 24 horas del día estas prendas de compresión durante tres o cuatro semanas y, transcurrido este tiempo, dependiendo del caso, continuará con ellas unas semanas más sólo durante el día o cuando realice ejercicio. Es conveniente que tome antibióticos para prevenir infecciones y otros medicamentos para el dolor. En cualquier caso, los puntos le serán retirados entre cinco y diez días después de la cirugía y podrá volver a trabajar en dos o tres días. Respecto a la recuperación, es un proceso gradual. Los primeros días tras la cirugía, las áreas intervenidas suelen estar hinchadas y con algunos hematomas, que desaparecen en las primeras semanas. Una mínima inflamación puede mantenerse durante seis o más meses y algunos pacientes pueden notar una sensación de quemazón y de pérdida de sensibilidad en la zona tratada, que desaparece también en las semanas siguientes.

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‘Multilind’ lanza una nueva línea para el cuidado e higiene facial de las pieles más sensibles

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) ‘Multilind’ ha lanzado una nueva línea para el cuidado e higiene facial de las pieles más sensibles de la familia, incorporando así dos nuevos productos para ser combinados en la rutina facial diaria para nutrir, proteger y restaurar la piel. Por un lado, el nuevo ‘Multilind Gel Crema Limpiador Facial’, con un formato de 125 mililitros, es un gel limpiador facial con agentes limpiadores y agua purificada que elimina las impurezas e incluso el maquillaje de la piel. Previene la deshidratación y la irritación a la vez que repara la piel gracias a la vitamina B5, vitamina E y Aloe vera. Por otro lado, el nuevo ‘Multilind MICRO Plata Emulsión Facial’ presenta las características comunes de la gama ‘Multilind’ de hidratación, con Microplata pura, ácidos grasos Omega 3 y 6, aceite de Jojoba, vitamina E y ‘Defensil’, para aliviar el picor, la descamación, la irritación y el enrojecimiento de la piel. Además, en un formato de 50 mililitros, incorpora ‘Lippia citriodora’ que proporciona un agradable aroma y complementa los efectos de la microplata. Se absorbe rápidamente sin dejar la piel grasa y sin ocluir los poros de la piel, por lo que es ideal para usarla a diario, disminuir la sensación de sequedad y tirantez, recuperar la elasticidad y flexibilidad natural y conseguir un aspecto más suave y fino.

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Los pacientes con diabetes tipo 2 tienen un 20% más de riesgo de sufrir una fractura de cadera desde el diagnóstico

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) Los pacientes con diabetes tipo 2 tienen un 20 por ciento más de riesgo de sufrir una fractura de cadera desde el diagnóstico, según ha puesto de manifiesto un estudio realizado por el Instituto de Investigación en Atención Primaria (IDIAP) Jordi Gol. Para llevar a cabo el análisis se seleccionaron todos los pacientes diagnosticados de diabetes mellitus 2 entre 2006 y 2010 de la base de datos del sistema de información para el desarrollo de la investigación primaria (SIDIAP), a quienes emparejaron con dos pacientes sin diagnóstico de la enfermedad del mismo sexo, edad y centro de referencia. Se identificaron 58.483 diabetes tipo 2 y 113.448 controles, con una edad media de 62 años, el 56 por ciento hombres. Ambos grupos fueron seguidos desde el momento en que el paciente con diabetes tipo 2 fue diagnosticado y se recogieron datos sobre cualquier fractura, excepto cráneo, dedos, manos y pies, así como las relacionadas con complicaciones de la diabetes tipo 2 y otros factores asociados al aumento de riesgo de sufrir fracturas o caídas (enfermedades, fármacos). AUMENTAR LA INVESTIGACION “Hemos centrado nuestra investigación en el análisis de la relación entre la diabetes reciente y las tasas de fractura osteoporótica hasta 6 años después de la detección de la enfermedad, ya que en este periodo las complicaciones y los efectos adversos de los tratamientos son poco frecuentes”, ha explicado el investigador principal del estudio y miembro del Grupo de Investigación en Enfermedades Prevalentes del Aparato Locomotor en Atención Primaria (GREMPAL), Daniel Martínez. Teniendo en cuenta los resultados del estudio, los investigadores del IDIAP Jordi Gol consideran que hay que profundizar en la evaluación de las causas del aumento de riesgo de fractura en los estadios iniciales de la diabetes tipo 2. “Hay que hacer investigación para establecer los principales factores de riesgo de fracturas en la población diabética tipo 2, que pueden diferir de los observados en la población general, y diseñar una herramienta predictiva específica, así como establecer la eficacia de la disposición de terapias contra la osteoporosis para reducir fracturas para este tipo de pacientes”, ha señalado Martínez.

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La ingesta de vitamina B puede reducir los efectos epigenéticos de la contaminación del aire

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) Científicos de la Escuela de Salud Pública Mailman de la Universidad de Columbia (Estados Unidos) aseguran que el consumo de vitamina B puede jugar un papel relevante en la reducción del impacto de la contaminación del aire en el epigenoma. El trabajo, cuyos resultados publica la revista ‘Proceedings of the National Academy of Sciences’ (PNAS), es una primera aproximación para tomar medidas para prevenir o minimizar los efectos adversos de la contaminación atmosférica, lo que puede resultar especialmente beneficioso para aquellas regiones con niveles elevados de partículas en suspensión de menos de 2,5 micras (PM2.5). La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 92 por ciento de la población mundial vive actualmente en lugares donde los niveles de calidad del aire superan el límite de 10 microgramos por metro cúbico recomendado. La contaminación ambiental PM2.5 es uno de los contaminantes atmosféricos más prominentes porque se depositan en el tracto respiratorio, lo que causa inflamación pulmonar y sistémica y estrés. Y aunque en muchos lugares se está reduciendo su presencia gracias al control de emisiones a gran escala, es habitual encontrar picos de exposición con consecuencias dañinas para la salud. “Los efectos de la contaminación atmosférica sobre la salud plantea muchos problemas complejos”, según Jia Zhong, investigador principal de este trabajo, en el que se evaluó el uso de un suplemento de vitamina B que incluía 2,5 miligramos de ácido fólico, 50 de vitamina B6 y un miligramo de vitamina B12. Para participar en el estudio buscaron voluntarios de 18 a 60 años, que no fueran fumadores ni tomaran ningún medicamento u otro suplemento vitamínico, y fueron divididos en dos grupos para recibir a diario el complejo vitamínico o placebo. Antes y después de cada ingesta se midieron sus niveles de vitamina B en sangre, y vieron cómo los suplementos alimenticios aumentaban de forma significativa las concentraciones plasmáticas medias de ácido fólico, vitamina B6 y B12 después de exponerse a la contaminación ambiental. Todos los análisis se llevaron a cabo a la misma hora del día y las partículas ambientales fueron extraídas de una calle del centro de Toronto, en Canadá, por la que pasan más de mil vehículos por hora, que posteriormente fueron administradas mediante una mascarilla parecida a las que se usan para el oxígeno. “Aunque el control de emisiones es la clave de la prevención, la exposición elevada a la contaminación es algo habitual en todo el mundo, de ahí que necesitemos desarrollar intervenciones preventivas para contener los efectos que puede tener para la salud”, ha destacado Andrea Baccarelli, también autor de este trabajo.

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La Academia Española de Nutrición se declara ‘entidad libre de conflicto de intereses económicos’

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) La Academia Española de Nutrición y Dietética se ha declarado ‘entidad libre de conflicto de intereses económicos’ a través de un documento de postura en el que insta a todas las sociedades científicas, fundaciones, asociaciones y colegios profesionales del ámbito sanitario a que sigan sus pasos. Además, la organización, ha avisado de que los profesionales sanitarios deberían hacer un esfuerzo por ser más transparentes, declarar sus conflictos de intereses y evitar “ver amenazada su independencia con subvenciones y dádivas de la industria alimentaria y farmacéutica”. Y es que, según señala el manifiesto, en los últimos años, la industria alimentaria y farmacéutica ha participado de forma activa y creciente en la financiación de las Sociedades Científicas, Fundaciones y Colegios profesionales. Si bien la mayor parte de estas entidades han mantenido unas relaciones con la industria en un marco colaborativo, constructivo y de “buena fe”, en la actualidad, esta situación “está cambiando” y cada vez es mayor el número de casos de “malas prácticas” en las relaciones de las organizaciones científicas y profesionales con la industria. Por ello, la organización ha decidido no renovar voluntariamente los acuerdos con la industria para promover la transparencia y dejar clara ante la sociedad española la importancia de la independencia científica. Se convierte así en la única sociedad científica en el ámbito de la nutrición y dietética libre de conflicto de intereses económicos en España. “Dado el contexto actual de malas prácticas, en que muchas sociedades ceden su logo como avales en anuncios publicitarios dirigidos a la población infantil, hemos querido desmarcarnos y seguir sin contraprestaciones económicas de la industria alimentaria ni farmacéutica para que haya aún más transparencia y no se confunda a la población”, ha comentado el presidente de la academia, Giuseppe Russolillo. Asimismo, Russolillo ha agradecido a todos los dietistas-nutricionistas del país que han apoyado económicamente y han decidido seguir formando parte de la Academia, porque según ha declarado, gracias a todas y todos ellos, la organización que ostenta y representa la voz científica de los dietistas-nutricionistas ha podido dar este “gran paso”. CAMINO HACIA LA RECONVERSION Además, la Academia ha creado el distintivo ‘Entidad libre de conflicto de intereses económicos’ con el que se podrán distinguir todas aquellas sociedades que sigan sus pasos. “Las relaciones con la industria son perfectamente lícitas si se realizan con rigor y transparencia, de hecho, durante mucho tiempo hemos sido patrocinados sin ninguna interferencia”, ha argumentado. Del mismo modo, en el manifiesto se declara que se desea mantener vivo un diálogo abierto que contribuya a la mejora continua, el desarrollo y la innovación de la industria alimentaria y farmacéutica, con el fin de velar por el interés general de la población, pero siempre libre de intereses económicos. Del mismo modo, ha realizado un llamamiento a todas las sociedades científicas, fundaciones, asociaciones y colegios profesionales del ámbito sanitario a que inicien un camino hacia la reconversión a organizaciones libres del conflicto de intereses económicos o, en su defecto, hagan público los conflictos de intereses de sus organizaciones y miembros de sus órganos de gobierno. Además, les ha solicitado que implementen protocolos para la total transparencia, la integridad y la equidad en las políticas de salud y relaciones con terceros y por último que retiren los avales científicos que hayan otorgado a marcas de alimentos y bebidas a cambio de contraprestaciones económicas. Finalmente, ha destacado que la retirada de avales publicitados en radio, televisión y prensa es de vital importancia para el bien de la ciudadanía y protección de la salud de la comunidad.

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Una doble vacuna experimental contra el ébola logra una respuesta inmune de larga duración

NUEVA YORK, 14 (Reuters/EP) La farmacéutica estadounidense Johnson&Johnson y su socio danés Bavarian Nordic han presentado los resultados preliminares de un ensayo clínico fase I con su doble vacuna experimental contra el ébola en la que han conseguido una respuesta inmune de larga duración. En el trabajo, cuyos resultados publica la revista ‘Journal of the American Medical Association’ (JAMA), se probó la vacuna en 75 sujetos sanos y la respuesta inmune se mantuvo en todos los participantes durante un año. “El mantenimiento de la inmunidad inducida por la vacuna durante un año desde su administración es realmente impresionante”, ha reconocido Matthew Snape, investigador de la Universidad de Oxford (Reino Unido), confiado en que estos primeros estudios sean un avance de la respuesta duradera que podría ofrecer. La vacuna requiere una dosis para alimentar al sistema inmunológico y una segunda vacuna para aumentar la respuesta del organismo, un mecanismo de acción diferente a la otra vacuna actualmente en investigación, desarrollada por Merck, que ya ha demostrado su eficacia en un ensayo clínico realizado en Guinea. La comunidad investigadora trabaja en buscar de una vacuna capaz de proteger frente a este virus después de que más de 11.300 personas fallecieran durante la epidemia que afectó a varios países de Africa occidental entre 2013 y 2016. Mientras que la vacuna de ‘rVSV-EBOV’ de Merck podría utilizarse para conseguir la vacunación “en anillo” de la gente que ha estado en contacto con una persona afectada, hay científicos que una opción más duradera sería preferible para inmunizar a los profesionales sanitarios que acuden a una zona afectada. La vacuna se está probando actualmente en grandes ensayos clínicos que incluyen a más de mil personas en Africa y, a la espera de los resultados, los fabricantes han informado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que la tengan en cuenta en caso de una nueva crisis. De hecho, Johnson&Johnson dice contar con una reserva de 1,8 millones de dosis a la espera de ser congeladas para su conservación, y tienen capacidad de producir varios millones más si es necesario. “Estamos mucho más preparados que hace dos o tres años”, ha reconocido Paul Stoffels, director científico de la compañía.

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Los hombres tienen más riesgo de morir tras una fractura relacionada con la osteoporosis

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Universidad de California en San Francisco (Estados Unidos) han descubierto que los hombres tienen una mayor mortalidad cuando sufren una fractura relacionada con la osteoporosis, a pesar de que esta fragilidad de los huesos es más común entre las mujeres. Así se desprende de los resultados de un estudio presentado durante la reunión anual que la Academia Americana de Cirujanos Ortopédicos (AAOS, en sus siglas en inglés) celebra estos días en San Diego, en el que se analizaron las bases de datos del Medicare para identificar a los mayores de 65 años con osteoporosis que habían sufrido una fractura entre 2005 y 2009. La osteoporosis es un importante problema de salud que afecta a más de 44 millones de personas en Estados Unidos y como consecuencia se producen unos 2 millones de fracturas al año. Y dado que la reducción de los niveles de estrógenos favorecen este deterioro óseo, el abordaje de esta enfermedad se ha centrado en las mujeres que pasan la menopausia. Los registros de pacientes analizados en este trabajo fueron estratificados por sexo y también se tuvo en cuenta el lugar en que se había producido la primera fractura. Además, posteriormente se hizo un seguimiento a los tres años para ver si había segundos eventos y se evaluó también la mortalidad a un año. De los más de un millón de pacientes identificados con un diagnóstico de osteoporosis, el 87 por ciento eran mujeres y 13 por ciento hombres. Sin embargo, aunque las mujeres tenían un riesgo cinco veces mayor de fracturas por fragilidad en comparación con los hombres, el riesgo relativo de una fractura posterior durante los tres años siguientes a la primera fractura era ligeramente inferior para las mujeres. EL RIESGO SOLO ES COMPARABLE EN FRACTURAS DE COMPRESION Además, los hombres que se sometieron a cirugía por una fractura tenían más probabilidades de sufrir un evento posterior y la excepción fue en los hombres que sufrieron una fractura de compresión vertebral (espinal), ya que en estos casos el riesgo era comparable. Los hombres tuvieron mayores tasas de mortalidad a un año para casi todos los tipos de fractura estudiados (18,7% en hombres, 12,9% en mujeres) y la única excepción fueron las fracturas de tobillo, donde las tasas de mortalidad entre hombres y mujeres eran comparables (8,1% en hombres y 8,4% en mujeres). “Las principales conclusiones de este estudio muestran que el sexo del paciente puede afectar el riesgo de sufrir una fractura de fragilidad relacionada con la osteoporosis”, ha reconocido Alan Zhang, autor del estudio. El hallazgo podría utilizarse para asesorar mejor a los pacientes después de una fractura inicial y mejorar las herramientas predictivas para monitorizar lesiones posteriores.

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Farmacéuticos de 7 provincias trabajan en la evaluación del Servicio de Adherencia Terapéutica en farmacias comunitarias

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) Farmacéuticos comunitarios de Albacete, Ciudad Real, A Coruña, Guadalajara, Guipúzcoa, Soria y Santa Cruz de Tenerife, han comenzado a trabajar en el programa ‘AdherenciaMED’ para la implantación del Servicio de Adherencia Terapéutica en las farmacias comunitarias. Y es que, la Organización Mundial de la Salud estima que el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas no cumplen adecuadamente el tratamiento prescrito y esta falta de adherencia supone en España un gasto de alrededor de 11.250 millones de euros anuales y está relacionada con 18.400 muertes. “El farmacéutico está contribuyendo con su actuación a incrementar los índices de cumplimiento terapéutico, pero además, desde la Organización Farmacéutica Colegial estamos llevando a cabo programas de investigación que analicen las causas y generen soluciones para atajar este problema”, ha explicado el presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar. En concreto, el programa ‘AdherenciaMED’, promovido por el Consejo General de Farmacéuticos y el Grupo de Investigación en Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada que cuenta con la colaboración de los Laboratorios CINFA, se inicia este mes con la formación de los Formadores Colegiales (FoCo), farmacéuticos que facilitan y apoyan ‘in situ’ en la farmacia, la implantación de Servicios Profesionales Farmacéuticos Asistenciales. ESTUDIO PILOTO Posteriormente, se llevará a cabo un pilotaje en los colegios de farmacéuticos de Albacete y Guipúzcoa, con el fin de evaluar los resultados y mejorar los procesos para, posteriormente, llevar a cabo el estudio principal en los Colegios de Ciudad Real, A Coruña, Guadalajara, Soria y Tenerife. En el estudio piloto participarán 15 farmacias por cada uno de los dos Colegios y se dirigirá a pacientes de hipertensión, asma y EPOC, tres de las patologías con las tasas más altas de incumplimiento. Los farmacéuticos participantes, tras la etapa de formación, ofrecerán el Servicio Adherencia Terapéutica a los pacientes de estas tres patologías para mejorar el cumplimiento, apoyándose para ello en el uso de dispositivos móviles, con sistemas de alerta para recordar la toma de medicamentos, y de Sistemas Personalizados de Dosificación (SPD). El estudio principal, que se desarrollará a partir del mes de septiembre y durará 11 meses con las mismas patologías y con la participación de 15 farmacias por cada uno de los cinco Colegios participantes, se dividirá en dos fases. En una primera, se recogerán datos de los pacientes que permitan evaluar el impacto que genera la intervención del farmacéutico ofreciendo el servicio de Adherencia Terapéutica en resultados clínicos, económicos y humanísticos. La segunda fase, servirá para confirmar los datos de impacto obtenidos en la primera y para mejorar todo el proceso de manera que se favorezca la implantación del servicio en las farmacias comunitarias.

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Bruselas está “preocupada” por la decisión de Trump de suspender ayudas a ONG con programas de salud reproductiva

BRUSELAS, 14 (EUROPA PRESS) La Comisión Europea ha mostrado este martes su preocupación por los efectos negativos que puede tener sobre los países en vías de desarrollo la decisión del nuevo presidente de Estados Unidos de suspender los fondos a organizaciones internacionales si en sus programas de salud sexual y reproductiva incluyen asesoramiento o promueven servicios de interrupción del embarazo. “La Comisión está preocupada sobre las posibles implicaciones en nuestro objetivo de conseguir una cobertura universal de salud y servicios de salud reproductiva, especialmente en países en vías de desarrollo”, ha expresado ante el pleno de la Eurocámara el comisario de Ayuda Humanitaria, Christos Stylianides. El político chipriota ha señalado que la postura de la Administración estadounidense puede “eventualmente” impactar además en los objetivos de desarrollo sostenible de la UE, que se centran en “reducir la mortalidad materna” y permitir que las mujeres tomen decisiones informadas sobre su salud. “En los países más pobres del mundo esto puede poner en riesgo la vida de niñas y mujeres jóvenes y no queremos perder los progresos que hemos efectuado durante la última década en derechos de las mujeres”, ha insistido Stylianides. En cualquier caso, el comisario ha garantizado a los eurodiputados que las políticas del Ejecutivo comunitario se basan en sus propias prioridades y no en lo que “otros hacen o dejan de hacer”. Del mismo modo, ha reiterado el compromiso de la Comisión de seguir asumiendo un “papel de liderazgo” para garantizar el acceso de las mujeres a servicios de planificación familiar en todo el mundo. Así, ha asegurado que el bloque comunitario continuará con su trabajo para prevenir la violencia sexual de género y ha afirmado que si Bruselas detecta una “brecha” en la financiación al desarrollo y ayuda humanitaria estudiará incrementar el presupuesto para proyectos centrados en estas actuaciones. Además, ha recordado que el Ejecutivo comunitario ha destinado durante la última década aproximadamente 200 millones anuales del presupuesto comunitario a programas de cuidados sanitarios, incluyendo salud sexual y reproductiva. También ha recordado que la UE está “firmemente comprometida” en el apoyo de iniciativas sanitarias como el Fondo de Población de Naciones Unidas (UNFPA) o el fondo global para mujeres.

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El Senado pide al Gobierno garantizar a los pacientes con ‘Piel de Mariposa’ el acceso gratuito a los tratamientos

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado ha acordado por unanimidad solicitar al Gobierno que vele por el cumplimiento del acuerdo alcanzado en 2015 en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) por el que se garantiza a los pacientes afectados por epidermólisis bullosa, también conocida como ‘Piel de Mariposa’, el acceso “gratuito y ágil” a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de la patología. Se trata de una moción impulsada por el PSOE y que, finalmente, y tras incluir una enmienda presentada por el Grupo Parlamentario Popular, ha contado con el apoyo del Grupo Unidos Podemos-EnComúPodem-EnMarea, Esquerra Republicana, EAJ-PNV y el Grupo Parlamentario Mixto. Todos ellos, han acordado solicitar al Gobierno que defina, con la “mayor urgencia” posible, la red de centros, servicios y unidades referencia para todos los afectados de ‘Piel de Mariposa’, con la dotación de recursos que se consideren necesarios; y aplique el acuerdo del CISNS de noviembre de 2008 sobre los procedimientos de derivación de pacientes. Finalmente, la Comisión ha destacado la necesidad de iniciar las actuaciones pertinentes para la inclusión de la epidermólisis bullosa en el anexo del Real Decreto 1148/2011, siempre y cuando se realicen los estudios e informes previos de carácter científico que justifiquen la incorporación de la enfermedad en el listado de patologías consideradas “graves”.

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