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30
Nov, 2016

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CESIDA urge a Sanidad a un Pacto de Estado contra el VIH tras conocer que en 2015 se produjeron 3.428 nuevas infecciones

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) ha pedido al Ministerio de Sanidad que ponga en marcha con “urgencia” un Pacto de Estado contra el VIH, tras anunciarse este miércoles que en 2015 se produjeron 3.428 nuevas infecciones, y que actualmente viven en España entre 130.000 y 160.000 personas con VIH. “Estas preocupantes cifras confirman la necesidad urgente de que los partidos políticos asuman un Pacto de Estado frente al VIH, el sida y la discriminación”, reitera Juan Ramón Barrios, presidente de CESIDA, quien recuerda que “estos datos que podrían ser mayores, como ha ocurrido con el año 2014, que tras la publicación de este informe han pasado de 3.322 a 4.139 las infecciones en ese periodo”. Este Pacto de Estado “está apoyado en varias líneas fundamentales como la investigación y desarrollo, la participación ciudadana, junto con la educación, además de conseguir un amplio consenso político, todo ello con el objetivo de reducir las desigualdades en salud, las infecciones por VIH, la discriminación y el estigma”, desgrana Barrios. Con motivo este jueves, 1 de diciembre, Día Mundial del Sida, el presidente de CESIDA pide al Gobierno mayor inversión para los servicios de prevención de las ONG que trabajan con poblaciones vulnerables, como los hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres, grupo al que pertenecen el 53,6% de las infecciones de 2015. Asimismo, solicita que se recuperen los convenios con Instituciones Penitenciarias y el Consejo de la Juventud de España; se implanten todas las estrategias de prevención del VIH recomendadas por ONUSIDA, incluida la profilaxis preexposición; y se facilite el acceso a tratamiento a todas las personas con VIH, a través de la sanidad universal derogando el Real Decreto-Ley 16/2012. Además, esperan que se aumente el número de campañas de difusión de la prueba del VIH y universalizar la misma para evitar el diagnóstico tardío y conseguir el objetivo de ONUSIDA de que el 90% de las personas con VIH esté diagnosticada.

30
Nov, 2016

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Las cinco supervivientes de cáncer del Reto Pelayo lo consiguen tras cruzar el Atlántico en 15 días

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Marian, Yolanda, Patricia, Susana y Carmen, las cinco mujeres supervivientes al cáncer — la mayoría de mama– protagonistas del Reto Pelayo, ‘#RetoPelayoVida16’, lo han superado al cruzar el Atlántico en 15 días, una travesía en velero que les ha llevado desde Valencia hasta la isla caribeña de La Martinica con el objetivo de demostrar que están “muy vivas” y que han salido “muy fortalecidas” de la enfermedad. Durante 15 días, estas mujeres han luchado contra las inclemencias del tiempo, la dura vida en el mar y la separación física de todos aquellos que las quieren y han apoyado desde casa. Quirónsalud, servicio médico oficial de Pelayo Vida 2016, ha estado junto a ellas desde el principio, vigilando su salud en cada parada y con el doctor Alberto Francés a bordo acompañándolas y viviendo esta aventura con ellas. El ‘#RetoPelayoVida16’ es una iniciativa que, además, pretendía lanzar el mensaje a todas las personas que están padeciendo un cáncer de que se pueden curar y vivir una nueva vida en la que, tal y como aseguraba Yolanda en la presentación, se “saborea” más cada momento y se aprende a priorizar las cosas del día a día. Para apoyarlas en la aventura, la Fundación AstraZeneca lanzó el reto en la app WeFitter con el objetivo de implicar a toda la sociedad en el desafío a través del ejercicio físico y, entre todos, lograr recorrer los mismos kilómetros que las participantes La respuesta ha superado las expectativas ya que 1.093 personas se han sumado a la iniciativa y han cruzado el Atlántico virtualmente. Mediante la aplicación, los participantes, entre los que se encontraban los empleados de AstraZeneca, han monitorizado su actividad física y han sumado un total de 139.021 km, cifra que equivale a cruzar el Atlántico diecinueve veces. El resultado conseguido triplica el objetivo inicial de alcanzar los 34.820 km. Para Cecilia Taieb, directora general de la Fundación AstraZeneca, “el reto ha tenido una gran acogida y es una muestra más del apoyo que toda la sociedad brindamos a las participantes y a los valientes que luchan contra el cáncer. Entre todos hemos querido transmitir la superación y las ganas de comerse el mundo de Marian, Susana, Patricia, Yolanda y Carmen a las personas que actualmente hacen frente a la enfermedad y que son vitales para ganar la batalla”. Para reconocer el esfuerzo realizado, la Fundación AstraZeneca ha otorgado dos premios. Por un lado, ha premiado al empleado que más kilómetros ha sumado. Laura Estebaranz ha sido la ganadora interna y ha tenido la oportunidad de viajar a Martinica donde ha recibido a las cinco mujeres en su llegada a la meta. Por otro lado, el ganador externo recibirá un reloj deportivo para monitorizar la actividad física que realice. El proyecto estaba organizado por Trex Exploring y patrocinado por Pelayo, gracias al acuerdo firmado con la Federación Española de Baloncesto en el marco del programa ‘Universo Mujer 2018’, cuyo objetivo es promover el deporte femenino. En la expedición también han participado Solgar, C95, Ilunion Hotels (alojamiento oficial), Mereces-Benz (vehículos oficiales) y el Real Club Náutico de Valencia.

30
Nov, 2016

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La FAD cree que la nueva Ley contra el consumo de alcohol en menores es un “paso necesario, pero no suficiente”

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) El director general de la FAD, Ignacio Calderón, valora positivamente el anuncio de Sanidad de puesta en marcha de una nueva Ley de Prevención del Consumo de Alcohol en menores, considera que es un “paso necesario e indiscutible” pero no suficiente, ya que “la sensibilización de la sociedad ante la gravedad del problema y ante la responsabilidad colectiva para enfrentarse a él, es la clave”. “Es responsabilidad de todos”, ha afirmado ante el anuncio por parte de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, de la puesta en marcha de los trámites para el desarrollo de una nueva Ley. No obstante, la FAD muestra su total apoyo a la iniciativa que consideran “definitivamente inaplazable”, teniendo en cuenta que el consumo de alcohol en menores es un problema “absolutamente prioritario” al que, “de manera ineludible, se debe plantar cara de manera colectiva”. A su juicio, en su redacción deben ser contemplados aspectos normativos de control de la oferta que regulen cuestiones como la accesibilidad a la sustancia, entre otros, pero que también debe tener muy en cuenta los aspectos educativos encaminados a reducir la demanda. “La educación es la vía para que el alcohol deje de ser protagonista indiscutible del ocio de los más jóvenes. Evidentemente la fácil accesibilidad es un gran problema, pero para la FAD los mayores retos son la normalización de la sustancia y la baja percepción del riesgo”, señala Calderón. En este sentido, ha añadido que “el apoyo a los colectivos que más directamente pueden y deben trabajar en esta tarea educativa, como son los padres y los centros escolares, tienen que tener todo el apoyo, respaldo y recursos necesarios a su disposición para poder avanzar”.

30
Nov, 2016

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Montserrat precisa que la futura Ley no ampliará la edad legal de inicio del consumo de alcohol

(Vincular esta información a la noticia anterior sobre el mismo tema) MADRID, 30 (EUROPA PRESS) La Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, ha precisado que la nueva Ley que pretende desarrollar el Gobierno para acabar con el consumo de alcohol en menores no va a contemplar ampliar a más de 18 años la edad legal para el consumo del alcohol. “La edad no se modifica, será 18 años. Lo que se busca en esa ley, que es de prevención, es que el inicio de los menores en el consumo de alcohol sea a los 18 porque ahora vemos como se está iniciando a los 13 y a los 15 esta ley lo que pretende es que el inicio sea al 100% a los 18 años”, ha explicado a los medios a la salida del Pleno del Congreso. A día de hoy la edad de consumo legal de alcohol es a los 18 años pero, ha explicado, “es una realidad que los chavales empiezan a consumir entre los 13 y los 15 años”. Por tanto, ha reiterado, su objetivo es “elevar el inicio, no elevar la edad, sino la media del inicio en el consumo de bebidas alcohólicas. El objetivo es que los chavales empiecen a consumir de forma saludable a partir de los 18 años”. La ministra ha incidido en que su objetivo es tener la misma repercusión que tuvieron en la sociedad la Ley de violencia del género, la ley contra el consumo de tabaco y la de seguridad vial que incorporó el carnet por puntos. “Queda muy claro cuando hemos visto tres leyes que han marcado la prevención y sensibilización en nuestra sociedad. Todas ellas han cambiado la sensibilización de nuestra sociedad y todas aprobadas por unanimidad”, ha afirmado. Así ha recordado que, gracias a la Ley de seguridad vial, “la gente sabe que no debe beber si conduce; en violencia de género hace veinte años alguien veía a un hombre pegar a una señora y miraba a otro lado y ahora se llama a la policia; y hoy entras en un bar y hay olor a tabaco y sabes que alguien está incumpliendo la ley”. La ministra se ha mostrado decidida en promover y adoptar medidas preventivas para reducir la dimensión del problema y garantizar la protección de los menores. Para ello ha señalado que, la nueva ley anunciada este miércoles en el hemiciclo, trabaja bajo la prevención en el ámbito familiar, educativo y de ocio; y la sensibilización de la población con la ayuda de medios y redes sociales. Para ello, quiere un “acuerdo y diálogo con todos”, con el que se consiga que la sociedad no acepte ver a menores bebiendo en la calle y, sobre todo, se denuncie. “Que veamos mal que un chaval esté en una plaza publica bebiendo, que no miremos a otro lado, que la gente diga: ‘llamemos a la policía porque aquí hay chavales de menos de 18 años bebiendo incontroladamente'”.

29
Nov, 2016

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Constatan la eficacia de un tratamiento rehabilitador específico para la demencia de pacientes con Parkinson

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La Asociación Parkinson Madrid ha constatado la eficacia de un tratamiento rehabilitador específico que une neuropsicología, terapia ocupacional y musicoterapia para retrasar el desarrollo de demencia en pacientes con Parkinson. Esta entidad ha presentado los resultados del proyecto ‘Cognipark’, llevado a cabo junto con la Fundación Montemadrid y Bankia, para probar una estrategia de estimulación cognitiva para que estos afectados mantengan el mayor tiempo posible sus capacidades y autonomía, evitando así la situación de dependencia. Esta investigación, que se ha realizado a lo largo de un año, surgió ante la falta de programas específicos para el deterioro cognitivo en el Parkinson. Y es que, tras una media de 8 años de evolución de la enfermedad, y siempre dependiendo de la edad, entre un 60 y 80 por ciento los afectados desarrollan demencia. A lo largo de 3 pilotajes, y gracias a la participación de 60 personas con Parkinson, la investigación ha culminado con la creación y definición de un programa específico para el deterioro cognitivo que será patentado y registrado con el objetivo de compartirlo de forma libre y gratuita. Cada pilotaje estaba compuesto por sesiones de evaluación y testeo, clasificando a los pacientes en grupos para recibir las sesiones. Además, a raíz de este hallazgo la Asociación Parkinson Madrid ofrecerá este servicio a partir de enero del próximo año, como una de las rehabilitaciones más innovadoras, y para beneficiarse de ella no será necesario sufrir un deterioro cognitivo grave. “Si el paciente con Parkinson a menudo se encuentra en una habitación y no sabe a qué ha ido, si se lo olvidan los recados fácilmente, si con frecuencia comienza muchas actividades y no acaba ninguna o suele perder el hilo de una conversación a menudo, podría ser un perfecto candidato”, ha explicado esta entidad, que tras el estudio de cada caso propondrá un grupo de entrenamiento cognitivo de dos sesiones semanales de 40 minutos cada una.

29
Nov, 2016

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Becan a Parapléjicos para el desarrollo de una nueva terapia basada en el papel neuroprotector de una molécula de ARN

TOLEDO, 29 (EUROPA PRESS) El Comité Científico para Neurociencia de la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno ha resuelto financiar con 78.000 euros el proyecto del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, destinado a evaluar el efecto neuroprotector de una molécula de ARN (Acido Ribonucleico) de pequeño tamaño, denominado microARN-138 (miR-138). Los investigadores principales del proyecto, uno de los siete elegidos de entre 186 propuestas, son los doctores Rodrigo Martínez Maza, jefe del laboratorio de Neuroprotección Molecular del centro toledano, y Teresa Muñoz de Galdeano, ha informado la Junta en nota de prensa. El plazo de ejecución del proyecto será de tres años, durante los cuales el equipo tendrá que analizar el papel de los microARNs y su valor estratégico desde el punto de vista terapéutico para los traumatismos del sistema nervioso central, como es el caso de la lesión de la médula espinal. Para ello evaluarán el efecto neuroprotector de miR-138 en el tratamiento de la lesión medular. Según la doctora Muñoz de Galdeano, “los microARNs son pequeñas moléculas de ARN transcritas a partir de genes de ADN, que no son traducidas a proteínas y cuya función consiste en el bloqueo de la expresión de los genes de las células. El miR-138 es un microARN abundante en el Sistema Nervioso que tiene la capacidad de inhibir los mecanismos promotores de la muerte celular”. Previamente, el laboratorio de Neuroprotección Molecular ha identificado los genes regulados por este microARN que amenazan la supervivencia celular en un ambiente nocivo y ahora “el objetivo de nuestro trabajo es comprobar, en un modelo de lesión medular en animales, si miR-138 ejerce la misma función neuroprotectora tras la lesión medular que ha demostrado en cultivos celulares”, afirma Teresa Muñoz. Si esto fuera así, el tejido no dañado quedaría protegido del ambiente nocivo y se evitaría la extensión de la muerte celular a regiones más alejadas de la zona cero del daño. “Estaríamos ante una nueva estrategia terapéutica donde facilitaríamos la preservación del tejido medular que, posteriormente, debiera ser reconectado para la recuperación de los circuitos sensitivos y motores”, explica la doctora. APOYO A LA INVESTIGACION CIENTIFICA ESPAÑOLA La Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno se propone apoyar la investigación científica española en los campos del Medio Ambiente y de la Neurociencia. Este apoyo se concreta en una convocatoria anual de contratos predoctorales en esos campos y una convocatoria bianual de ayudas a proyectos de investigación en Neurociencia. El objetivo de la ayudas es financiar la realización de proyectos de investigación en Neurociencia enfocados a la comprensión del sistema nervioso humano y de la enfermedades que lo afectan.

29
Nov, 2016

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El 40% de familiares de un mayor dependiente retrasan su ingreso en una residencia al sentir que le están abandonando

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) El 40 por ciento de familiares de un mayor dependiente retrasan su ingreso en una residencia al sentir que le están abandonando y el 62 por ciento porque cree que su familiar preferiría estar en casa, según ha mostrado un estudio realizado por Sanitas Mayores sobre la comunicación entre residentes, familiares y centros. “Al principio tienes miedo por desconocimiento. Pero mi madre necesitaba cuidados médicos y de enfermería, y estaba cansada de cuidadores en casa que cuando se complican las cosas se van. No sabía lo que era la carga del cuidador hasta que sufrí una depresión y mi hermano y yo tomamos la decisión de ingresar a nuestra madre”, según ha explicado Mercedes, cuya madre padece Alzheimer desde hace diez años. En este sentido, el jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores, David Curto, ha comentado que el ingreso de un familiar es una medida necesaria cuando el cuidador doméstico no puede asumir toda la responsabilidad. Es, por tanto, una decisión positiva tanto para el residente como para su entorno, aunque suponga “importantes implicaciones emocionales” y se suela posponer, en muchos casos, hasta que la situación es insostenible. Así ocurrió en el caso de Francisco, su madre, Teresa, ingresó en Sanitas Residencial El Palmeral hace un par de años. “Yo vivía con ella y llegó un momento el que la situación se me hacía insostenible física y psicológicamente, era incapaz de cuidarla como se merecía. Ella ha sido una madre ejemplar y merece lo mejor”, ha narrado Francisco. EL 97% QUIERE RECIBIR MAS INFORMACION POR PARTE DE LAS RESIDENCIAS Asimismo, según datos del estudio de Sanitas Mayores, más del 97 por ciento de los familiares manifiesta la importancia de aumentar la información recibida por parte de las residencias para mitigar la sensación de culpa por cesar el cuidado doméstico. “Aumentar la comunicación con las familias contribuye al proceso de asumir que el cuidado institucionalizado es necesario tanto para el residente como para el entorno en muchas ocasiones”, ha recalcado el doctor David Curto. En este sentido, los expertos han comentado que la información constante y fluida sobre aspectos como la salud, la medicación y la alimentación de los residentes son datos que ayudan a hacer que el cuidador continúe sintiéndose parte del proceso de cuidado aun cuando su ser querido se encuentra en un centro residencial. Además, según la encuesta de Sanitas Mayores, un 33,6 por ciento de los encuestados manifiesta que, en caso de ingreso, desearía visitar al familiar una vez al día para mantener el compromiso de cuidado, mientras que cuatro de cada diez visitarían al familiar más de una vez a la semana. Las causas principales que impedirían cumplir con esta frecuencia son la falta de tiempo, los problemas de desplazamiento y el estado físico o anímico del mayor.

29
Nov, 2016

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SARquavitae entrega sus primeros premios para proyectos en beneficio de mayores y envejecimiento activo

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) SARquavitae ha concedido sus primeros premios destinados a proyectos en beneficio del colectivo de las personas mayores y el envejecimiento activo, en el marco de la Gala de su 25 aniversario celebrada en Barcelona en la que también entregaron los premios ‘Actitud SARquavitae’ a diferentes trabajadores que representan los valores de la compañía. En dicho encuentro, celebrado en el Teatro Goya de Barcelona, esta entidad ha reunido a más de 500 personas para repasar su trayectoria, que comenzó en 1991 con la construcción de su primer centro residencial en Jerez de la Frontera (Cádiz) hasta convertirse en un referente en la atención de personas con dependencia y sus familiares, con 107 centros y servicios de ayuda a domicilio a cerca de 14.000 personas y de teleasistencia a más de 22.000 usuarios. Además, han aprovechado para hacer entrega de unos nuevos galardones creados con motivo de su primer cuarto de siglo para reconocer las mejores iniciativas vinculadas a las personas mayores y su calidad de vida, como “pequeños pero valiosísimos ejemplos de lo mejor que la sociedad es capaz de dar y regalar a los más mayores”, ha señalado Javier Jiménez, director de la Fundación SARquavitae. En concreto, ha concedido su ‘Premio Escuelas Primaria y Secundaria-Nuestros Abuelos’ al curso de tercero de la ESO de la Escuela Anna Mogas de Granollers por el proyecto ‘¡Vive intensamente la música! Terapia para jóvenes y mayores’, en colaboración con las Residencias de Les Franqueses y Can Monich de Granollers. El segundo premio ha sido para el cuarto curso de la ESO del Colegio Corazón de María de Zamora por el proyecto ‘Acompañamiento de personas mayores en la residencia Puerta Nueva’. El ‘Premio Bachillerato y FP-Mejor Trabajo de Investigación sobre las Personas Mayores’ ha ido para Carla Moya, alumna del Colegio Maristas Valldemia de Mataró (Barcelona) por su trabajo ‘Alzheimer, una malaltia per escoltar’ (‘Alzheimer, una enfermedad para oír’). Asimismo, el ‘Premio Profesionales del Sector-la Mejor Práctica en el Cuidado de los Mayores’ ha recaído en el Centro Residencial Joviar de Lleida, por su proyecto ‘Espacio Intergeneracional en la Residencia’, que se ha impuesto a un trabajo de la Residencia Municipal de personas mayores dependientes de Almassora Castellón. El ‘Colectivo de Mayores-Personas mayores activas y solidarias’ ha sido para Nagusilan (Voluntariado social de mayores) de Donosti-San Sebastián por el proyecto ‘Nagusilan. Siempre a tu lado’ y el ‘Premio Medios de comunicación-Rigor y sensibilidad hacia las personas mayores’ ha sido para ‘La Vanguardia’, por la sensibilidad hacia las personas mayores, el rigor y la calidad de los contenidos de su sección Tendencias. El ‘Premio Profesionales SARquavitae-Mejor Práctica en el Cuidado de los Mayores’ ha sido para SARquavitae Claret por su iniciativa ‘Musi-calidad de Vida’ y, fuera de concurso, la Unidad Nacional del Cuerpo de Policía recibió un Premio Extraordinario como agradecimiento a su labor en favor de la protección y la seguridad de las personas mayores con su proyecto ‘Plan Mayor Seguridad’. Por otro lado, como reconocimiento al esfuerzo que todos los profesionales de SARquavitae por su trabajo diario al cuidado de las personas, la compañía creó la iniciativa ‘Actitud SARquavitae’ para premiar en representación de sus más de 12.400 compañeros, a los profesionales que mejor encarnan las 12 actitudes que transmiten los valores de la compañía. De este modo fueron premiados Sonia González (auxiliar de enfermería de SARquavitae Micaela Aramburu); Carlos Sanjuan (auxiliar de enfermería de SARquavitae Tres Cantos); Desireé Cury (coordinadora de SAD La Laguna); Marina Peinado (auxiliar de Novaire Alicante Condomina); Paola Tita (cocinera de SARquavitae Claret); Silvia Carnicero (trabajadora social de SAD Zaragoza); Santiaga Campillo (coordinadora DUE de SARquavitae Monte Val); Nieves de la Plaza (auxiliar de CD El Escorial); Daniel Peña (auxiliar de enfermería de SARquavitae Ciudad de las Artes); Javier López (fisioterapeuta de SARquavitae Alcudia); Susana Guitérrez (jefa de servicios hoteleros de SARquavitae Stella Maris), y Victoria Bravo (operadora de teleasistencia de TAD Madrid).

29
Nov, 2016

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El Gobierno muestra su apoyo a la candidatura de Barcelona como sede de la EMA porque cumple con “todos los requisitos”

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha mostrado el apoyo del Gobierno de Mariano Rajoy a la candidatura de Barcelona como sede de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), situada actualmente en Londres, frente a la de otras ciudades como Alicante, Tenerife, Málaga, Alcalá de Henares y Granada. Montserrat se ha pronunciado así en el pleno del Senado y en respuesta la senadora del Grupo Parlamentario de Esquerra Republicana, Anna Azamar, quien le ha preguntado si Barcelona, “y no otras ciudades”, va a ser la apuesta del Gobierno de Mariano Rajoy para alojar a la EMA. En este sentido, Montserrat ha alabado la candidatura general de España por ser un país preparado que aloja 26 de las 30 mayores compañías farmacéuticas del mundo, ocupa el cuarto lugar de Europa en número de ensayos clínicos y es el quinto en producción científica biomédica. No obstante, dicho esto, la ministra ha recordado que el pasado 22 de julio, tras el Consejo de Ministros, el Gobierno se comprometió a “pelear” y “trabajar coordinadamente para que Barcelona pudiese ser la sede” porque cumple con los requisitos para dar respuesta a las necesidades de los aproximadamente 800 profesionales que trabajan en el organismo europeo. “Barcelona ubica a numerosas empresas del sector y a una parte representantiva de la industria. Además, ha demostrado sus capacidades técnicas en términos de conectividad, comunicaciones, transportes e infraestructuras y, por ello, trabajamos para impulsar su candidatura. Ahora bien, es un proyecto de Barcelona, de Cataluña y de toda España”, ha asegurado Montserrat, tras recordar que la ciudad condal se quedó en segunda posición cuando se eligió la sede de la EMA en 1992.

29
Nov, 2016

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Afectados por enfermedades raras y la industria de medicamentos huérfanos piden más cooperación para mejorar su abordaje

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) y la Federación de asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado una mayor cooperación y entendimiento a nivel nacional y autonómico y entre todos los agentes del sector para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías poco frecuentes. Durante un encuentro organizado en Oviedo ambas entidades y representantes de la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias y del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) han analizar el abordaje de las enfermedades raras en esta comunidad. En ese sentido, el presidente de AELMHU, Josep María Espinalt, admite que la participación de diferentes actores en ámbito de las enfermedades raras es primordial de cara a mejorar el conocimiento general sobre estas patologías, apoyar la investigación en este campo y lograr un mayor y mejor acceso al diagnóstico y tratamiento en las distintas comunidades. Por su parte, el coordinador de FEDER Asturias, Andrés Mayor destacó la labor del tejido asociativo ya que el papel de los pacientes es clave en el desarrollo de propuestas y medidas enfocadas a lograr un mejor acceso al tratamiento. Sin embargo, ha lamentado, “el sistema todavía presenta deficiencias” y hay una “gran cantidad de pacientes con enfermedades raras que se ven obligados a viajar fuera de su provincia o comunidad autónoma dado que cada región configura un sistema independiente de gestión de las enfermedades raras. Asimismo, Mayor subrayó la importancia de la financiación de tratamientos para enfermedades raras ya que “sin financiación compartida no hay equidad en el acceso a los medicamentos”. “Los pacientes quieren curarse o al menos no perder calidad de vida, y por eso necesitan diagnósticos precoces, tanto clínicos cómo genéticos, y acceso a los tratamientos que en su caso permitan abordar la vida a pesar de la enfermedad”, ha defendido. Asimismo, el coordinador de FEDER Asturias recalcó que no se trata de tener un centro de referencia para cada enfermedad rara cerca de casa, pero sí al menos que haya oportunidad de acceder a otros servicios “sin depender del código postal del domicilio”. “Tiene que haber rutas de derivación claras para que nadie se quede sin diagnóstico ni sin tratamiento”, ha defendido.

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