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10
Abr, 2017

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Investigadores españoles desarrollan una terapia génica para ralentizar la progresión del Parkinson

LOGROÑO, 10 (EUROPA PRESS) La Unidad de Neurobiología Molecular del área de Enfermedades Neurodegenerativas del Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR) ha desarrollado una terapia génica con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad del Parkinson. La consejera de Salud de esta comunidad, María Martín, junto al director gerente de la Fundación Rioja Salud, Javier Aparicio; el coordinador de investigación del CIBIR, Eduardo Mirpuri; y el presidente de la Asociación Riojana de Enfermos de Parkinson (AREPAK), Roberto Moreno, ha presentado ese lunes la iniciativa, con motivo del Día Mundial del Parkinson. El grupo de investigación, liderado por Lydia Alvarez-Erviti, basa su actividad en el estudio de los posibles mecanismos implicados en el origen y en la progresión de la enfermedad de Parkinson. Actualmente, la unidad de Neurobiología Molecular desarrolla dos líneas de investigación. La primera de ellas, financiada por Parkinson’s UK, despliega una nueva terapia génica para poder administrarla por vía intravenosa con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad. Por su parte, la segunda línea de investigación, financiada por el Instituto de la Salud Carlos III, se centra en descubrir dianas potenciales para poder desarrollar nuevos tratamientos. Ambas líneas se encuentran a la vanguardia en la investigación de la enfermedad, cuyos resultados más novedosos se ofrecieron en la Conferencia Internacional sobre el Alzheimer y Parkinson, celebrada recientemente en Viena. María Izco, investigadora postdoctoral de la unidad de Neurobiología Molecular, asistió en representación del CIBIR. La conferencia reunió a expertos a nivel mundial con el objetivo de atraer a profesionales médicos y científicos internacionales de todo el mundo para desentrañar los mecanismos de la enfermedad del Parkinson, Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Los investigadores destacaron que actualmente los esfuerzos se centran en el estudio de patrones y mecanismos de origen y progresión de la enfermedad de Parkinson, con especial énfasis en el papel de la proteína alfa-sinucleina, biomolécula vinculada a la enfermedad de Parkinson. El desarrollo de la investigación mundial se encuentra enmarcada en los mismos modelos que sigue la investigación que se ha desarrollado en el CIBIR. MUESTRAS DE PACIENTES Y MODELOS ANIMALES Para llevar a cabo sus estudios, la Unidad de Neurobiología Molecular del CIBIR emplea muestras de pacientes, líneas celulares en el laboratorio y modelos animales de la enfermedad de Parkinson. Tanto los modelos celulares como animales se utilizan para investigar y entender los mecanismos implicados en el origen y la progresión de la enfermedad y testar nuevas terapias centradas en la proteína alfa-sinucleina. El grupo perteneciente al área de Enfermedades Neurodegenerativas mantiene también colaboraciones a nivel nacional e internacional, entre las que destacan el departamento Neurociencias Clínicas de la University College de Londres, el departamento de Farmacología y Toxicología de la Universidad de Navarra y Plamidfactory, empresa biofarmacéutica alemana. El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo después del Alzheimer. Durante su curso evolutivo, hasta un tercio de pacientes presentan deterioro cognitivo y demencia. La prevalencia de la enfermedad es del 2% en mayores de 65 años y alcanza el 4,5% en los mayores de 85 años. De las enfermedades crónicas causantes de discapacidad, el conjunto de las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad en los mayores de 80 años (62,2%) y la primera también entre 65 y 79 años (43,89%). De las enfermedades neurológicas diagnosticadas a personas con discapacidad, Alzheimer y Parkinson, junto a las enfermedades cerebrovasculares, son las primeras en causar discapacidad entre los mayores 65 años.

10
Abr, 2017

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El 90% de las personas con vigorexia consume suplementos dietéticos

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) Un trabajo de la Universidad de Alicante ha revelado que hasta el 90 por ciento de las personas que sufren un trastorno de disformia muscular o vigorexia consumen suplementos dietéticos en su búsqueda de un cuerpo musculado. El estudio, cuyos resultados publica la revista ‘Clinical Journal of Sport Medicine’, buscaba valorar el estado nutricional de personas que hacen ejercicios de musculación, sus hábitos alimenticios y el tipo de suplementos que consumen. Para ello, contaron con una muestra de 141 varones de entre 18 y 45 años, de diferentes entornos sociales y económicos, que acudían a centros deportivos de Alicante y San Vicente del Raspeig, incluido el gimnasio de la Universidad de Alicante, durante al menos 4 días a la semana con el objetivo de aumentar su masa muscular. Una vez valorada la relación de la disformia muscular con índices antropométricos, como el índice de masa corporal (IMC) y el somatotipo (representación de la composición corporal), y establecer el tipo de sustancias ingeridas, el estudio confirma que un 89,9 por ciento de los usuarios que presentan síntomas consumen suplementos. En concreto, el consumo de proteínas o creatina, sustancia para ganar músculo y fuerza, se da en el 48,9 por ciento en individuos con síntomas de la enfermedad y el 28,1 por ciento en usuarios sin síntomas. Asimismo, vieron que en torno al 50 por ciento de los sujetos del estudio no seguían una dieta adecuada a la mediterránea. Los valores de consumo de proteína se sitúan por encima de los 2g/kg de peso corporal y la cantidad de colesterol superior a 300 mg/día. Respecto a vitaminas y minerales, los individuos están dentro de la cantidad diaria recomendada (CDR) excepto de vitamina A y yodo. FACTORES DE RIESGO IDENTIFICADOS “Tras analizar todos los datos y parámetros obtenidos, se puede concluir que el consumo de suplementos nutricionales, el sobrepeso y la obesidad son factores de riesgo para padecer disformia muscular”, ha explicado Asier Martínez, diplomado en Nutrición Humana y Dietética que ha participado en el estudio. A pesar de que los 141 varones estudiados llevaban una dieta variada, este experto señala que los valores de proteína exceden los límites propuestos según la evidencia científica para desarrollo de masa muscular en deportes de fuerza, lo que “junto con la ingesta excesiva de colesterol puede conducir a futuros problemas de salud”, ha advertido. Como parte de la investigación también han diseñado una herramienta de cribado muy práctica que puede utilizarse mediante una aplicación móvil para detectar sujetos que puedan padecer dismorfia muscular o vigorexia. “Puede resultar útil para cualquier persona, ya sea profesional o no, incluyendo los propios deportistas, debido a su bajo coste, simplicidad y fácil uso”, detalla el autor del estudio.

10
Abr, 2017

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Las aportaciones de los contribuyentes en la renta benefician a casi 55.000 personas afectadas por el Alzheimer

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) Gracias a la solidaridad de los españoles en la declaración de la renta, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), a través de sus asociaciones, ha podido desarrollar 910 proyectos a lo largo del 2016, dirigidos a mejorar la calidad de vida de 54.229 personas con Alzheimer y la de sus familiares cuidadores en todo el territorio nacional, a excepción de País Vasco y Navarra. Con la subvención la Confederación ha realizado programas de intervención, orientados a cubrir necesidades de las personas afectadas por Alzheimer y las de sus familias; y de inversión, dedicados a la construcción de obra nueva, equipamiento y la adaptación de centros con obras menores. Dentro a los primeros, se han financiado proyectos basados en terapias no farmacológicas en los centros de día, residencias y asociaciones; se han ejecutado programas de apoyo psicológico y formación sociosanitaria dirigida a las familias; y se ha prestado el servicio de ayuda a domicilio que atiende a personas con Alzheimer y a sus cuidadores principales en sus hogares, entre otras acciones. En cuanto a los programas de inversión, se ha conseguido tener una red de centros especializados en la enfermedad, con la construcción de 143 centros de día, 11 residencias y 178 unidades de atención para personas afectadas y el equipamiento y financiación de adaptación de obras menores en los centros. Además, esta subvención ha permitido financiar campañas que tienen como objetivo sensibilizar e informar a la sociedad sobre el Alzheimer y las consecuencias que dicha enfermedad tiene sobre las familias a lo largo del año. EL 94% DE LAS FAMILIAS SON CUIDADORAS El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y esto genera una gran dependencia, por lo que el papel de los cuidadores es fundamental, siendo estos en un 94 por ciento de los casos los propios familiares y en un 76 por ciento la mujer. En cuanto al coste medio, cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales. Se estima que actualmente hay 1.200.000 personas afectadas por esta enfermedad, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.

10
Abr, 2017

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Los antiangiogénicos son una alternativa terapéutica cuando la quimioterapia no es efectiva para el cáncer de pulmón

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) Los antiangiogénicos son una alternativa terapéutica en segunda línea de tratamiento para el adenocarcinoma pulmonar, el tipo de cáncer de pulmón más frecuente, concretamente, en aquellos pacientes en los que la quimioterapia no ha dado resultado, según el doctor Antonio Calles, oncólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Esta es una de las conclusiones que se han discutido en la mesa redonda ‘Aportación/integración de las novedades en angiogénesis en la era de la individualización del tratamiento del cáncer de pulmón no microcítico’ auspiciada por Boehringer Ingelheim en el marco del XIII Simposio Abordaje Multidisciplinar del Cáncer. “Antes únicamente contábamos con una opción de tratamiento para la mayor parte de los pacientes (docexatel), pero en los últimos años se han introducido varios fármacos que han mejorado la supervivencia, tanto en el campo de la inmunoterapia (nivolumab, pembrolizumab y atezolizumab) como en los antiangiogénicos (nintedanib y ramucirumab)”, ha explicado En este sentido, ha señalado el potencial de los antiangiogénicos en el tratamiento de pacientes con perfiles concretos “pueden ser una alternativa útil para pacientes que han presentado progresión tras recibir quimioterapia o no llegado a responder a este tratamiento, no fumadores en los que la inmunoterapia parece ser menos efectiva y pacientes que presentan poca o nula expresión de PD-L1”. Asimismo, ha insistido en que “no todos los pacientes son candidatos a la inmunoterapia, de la misma forma que no todos los tratados con inmunoterapia se benefician de ella, por lo que los antiangiogénicos son una opción de tratamiento a tener en cuenta”. Calles ha explicado el impacto que ha tenido la reciente incorporación de nintedanib en combinación con docexatel para pacientes que recaen tras la quimioterapia “hasta ahora, las opciones de tratamiento eran muy limitadas y ninguna de ellas había impactado positivamente en la supervivencia. Nintedanib asociado a docexatel es el primer fármaco que ha demostrado aumentarla en pacientes con adenocarcinoma de pulmón en segunda línea”. En el encuentro también se ha hablado de la importancia de identificar el perfil de los pacientes para lograr una mayor personalización de los tratamientos.

10
Abr, 2017

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Sylentis avanza en el desarrollo clínico de la molécula en investigación para tratar el síndrome de ojo seco

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) Sylentis, empresa farmacéutica del Grupo PharmaMar, avanza en el desarrollo clínico de la molécula, SYL1001, en investigación para tratar el síndrome de ojo seco, tras obtener resultados positivos en los ensayos de fase II. La compañía trabaja con la tecnología ARN de interferencia para silenciar determinados genes que juegan un papel fundamental en la producción de proteínas. Esto se debe a que algunas enfermedades como el ojo seco están provocadas precisamente o por un mal funcionamiento de proteínas o por una producción excesiva de las mismas. Para dar a conocer más sobre el ojo seco, Sylentis ha reunido en Madrid a oftalmólogos de prestigio internacional para consensuar el abordaje del desarrollos de nuevos tratamientos farmacológicos para el síndrome del ojo seco. Se trata de una patología que afecta entre el 5 y el 30% de la población, siendo más frecuente en mayores de 50 años y en mujeres. Es una enfermedad que daña la película lagrimal y la superficie del ojo y entre los síntomas más comunes destacan molestias oculares, trastornos visuales, picor, escozor e irritación de los tejidos oculares.

09
Abr, 2017

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Descubren un nuevo biomarcador para detectar precozmente el cáncer orofaringeo

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) Investigadores del Centro Alemán de Investigación del Cáncer (DKFZ, en sus siglas en alemán) en Heidelberg han identificado una proteína que podría convertirse en un nuevo biomarcador para detectar precozmente el riesgo de sufrir cáncer orofaringeo cuando está causado por el virus del papiloma humano (VPH). En los últimos años este tipo de tumores se han vuelto cada vez más frecuentes y sólo en Estados Unidos el número de diagnósticos se ha triplicado en 30 años. Además, se estima que hasta un 70 por ciento de estos casos están provocados por el tipo 16 del VPH. En este trabajo, que publica la revista ‘Journal of the National Cancer Institute’, han visto que en estos casos juega un papel clave la proteína E6 del VPH, por lo que los anticuerpos contra su aparición podrían considerarse un indicador muy valioso para detectar la presencia del virus. Los científicos analizaron muestras de sangre de aproximadamente 150.000 sujetos sanos, que fueron reclutados entre 1993 y 2001, de quienes se registraron todos los tumores diagnosticados en ese periodo. En total recopilaron 198 muestras de sangre de pacientes que acabaron desarrollando un cáncer orofaringeo. Las muestras de sangre se habían tomado cuando los participantes entraron en el estudio, es decir, mucho antes de la aparición de la enfermedad, y en el 42,3 por ciento de estos pacientes fueron capaces de detectar anticuerpos contra la proteína E6 del VPH-16. “Esto casi corresponde al porcentaje de casos de cáncer orofaringeo relacionados con el VPH que esperábamos encontrar en esa época en la población estadounidense”, según ha reconocido Tim Waterboer, uno de los autores del estudio. Sin embargo, en algo más de 900 sujetos utilizados como grupo control sólo el 0,5 por ciento de los individuos dieron positivo en la presencia de esta proteína. De algunos pacientes también había disponible tejido tumoral que pudo ser analizado, además de las muestras de sangre. Y analizando la actividad de los genes virales de este tejido, los investigadores fueron capaces de identificar los tumores que habían sido causados por el VPH, constatando que sólo en estos casos se detectaron los anticuerpos contra la E6. PUEDE PREDECIR TUMORES HASTA 10 AÑOS ANTES En algunos casos, las muestras de sangre se habían tomado hasta 13 años antes del diagnóstico de cáncer, por lo que “un único análisis de sangre realizado en cualquier momento podría ser suficiente para evaluar el riesgo de una persona de desarrollar cáncer en los próximos 10 años”, según Waterboer. No obstante, los autores admiten que la detección de estos anticuerpos no podría generalizarse para grupos poblacionales más amplios, ya que pese al aumento de casos de los últimos años su incidencia es de unos 5 casos por cada 100.000 habitantes. “Eso significa que, aunque la prueba es muy específica, muchas personas sanas recibirían falsos positivos”, ha aclarado este experto, que insiste en utilizarlo en grupos de alto riesgo. Además, también ha descartado que la prueba pueda servir para evaluar el riesgo de cáncer de cérvix u otros tumores asociados al VPH.

09
Abr, 2017

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La SEMG a sus socios una herramienta gratuita para facilitar su futura recertificación

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha creado una herramienta para facilitar a sus socios la futura recertificación, un tramite que supone la renovación de las competencias específicas del profesional médico que garantizan su cualificación para el ejercicio profesional, algo que entrará en vigor próximamente, según marca la Directiva Europea de Cualificaciones Profesionales. Bautizada como Desarrollo Profesional SEMG (DP-SEMG), es un servicio sin coste para sus socios que valora la situación de cada profesional y comprueba si cumple con los criterios para la recertificación. Y, en el caso de no ser así, la SEMG proporcionará al médico toda la formación necesaria para que pueda renovar la licencia profesional cada seis años. El DP-SEMG ha sido presentado de forma oficial este viernes en el Colegio de Médicos Madrid y, según han explicado, tiene como objetivo dar una solución a los médicos de familia con ejercicio profesional en Atención Primaria de la Salud (sectores público y privado) cuando entre en vigor en España la nueva normativa (Directiva europea 2013/55/UE). Por eso, aclaran que “no pretende examinar al profesional, ya que será su propia actividad asistencial y profesional la que le indicará si cumple con las condiciones para obtener la recertificación”. SEMG LLEVA 10 AÑOS DISEÑANDO LA HERRAMIENTA La SEMG lleva desde 2007 trabajando en la creación de esta herramienta en cuyo diseño han participado más de 300 personas, la mayoría médicos generales y de familia. Para su creación, lo primero que hizo la SEMG fue definir un mapa competencial, ordenado y ponderado, tras analizar todos y cada uno de los mapas de competencias de Medicina de Familia del país, incluidos los desarrollos de las administraciones autonómicas. “Un intenso trabajo cuyo resultado es un esquema general de competencias clínicas (353) correspondientes a tres ámbitos y con su correspondiente puntuación: ética y profesionalidad; actividad asistencial; y formación, docencia e investigación”, señlan. La plataforma DP-SEMG podrá ser utilizada por los profesionales a partir del XXIV Congreso Nacional de Medicina General y de Familia, que se celebrará del 18 al 20 de mayo en San Sebastián y en el que se ha programado una actividad específica para dar a conocer sus detalles. Desde la sociedad destacan que tiene un funcionamiento “muy sencillo”, ya que una vez que el médico se registra en la plataforma online e ingresa todos sus datos curriculares (experiencia, formación, cursos realizados, publicaciones, proyectos de investigación, premios, etc.), el programa de forma automática le genera un documento final o informe curricular que le indica si cumple con los requisitos necesarios para completar el mapa competencial. Si no es así, le indica las áreas hacia las que se debe dirigir. Según señala el presidente de la SEMG, Antonio Fernández-Pro Ledesma, de lo que se trata “no es que el profesional apruebe”, sino de poner a su disposición los medios para que supere el trámite de recertificación en base a su experiencia y bagaje profesional que, en la mayoría de los casos, podría ser suficiente para conseguirlo. Es decir, el programa DP-SEMG lo que realiza es un registro dinámico de la vida profesional, en el que en determinados momentos de su trayectoria se podrá hacer una “foto fija” para comprobar si cumple los requisitos (competencias), y en caso de no ser así, desde la SEMG se le proporcionará la formación para que pueda conseguirlo.

09
Abr, 2017

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Investigadores españoles demuestran que los cambios de intensidad durante el ejercicio mejoran la salud

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) Investigadores del departamento de Didáctica de la Educación Física, Plástica y Musical de la Universidad de Cádiz han demostrado que los cambios de intensidad moderada del ejercicio también pueden mejorar la salud. Para llegar a esta conclusión, publicada en la revista ‘British Journal of Sports Medicine’ y recogida por la plataforma Sinc, los expertos realizaron una revisión de toda la literatura científica publicada hasta el momento sobre los beneficios que este tipo de ejercicio supone no solo frente a los clásicos entrenamientos de tipo continuo sino también en similar medida a los atribuidos al de alta intensidad. De esta forma, han comprobado que el ejercicio de intervalos podría tener un efecto independiente y adicional al de intensidad. Además, han confirmado confirman el papel beneficioso del entrenamiento intermitente moderado en la obesidad, tanto en los parámetros de salud como en los factores cardiovasculares. Asimismo, los investigadores han desvelado que no todos los beneficios del entrenamiento de intervalos se deben a la carga del trabajo sino al hecho de que la alternancia, también llamada metodología intermitente, tiene sus propios efectos sobre la fisiología humana. ENTRENAMIENTOS PERSONALIZADOS No obstante, han destacado la necesidad de realizar más estudios sobre el papel particular del entrenamiento de intervalos de intensidad moderada en la salud y las adaptaciones generadas que permitan conocer los beneficios que pueden ser atribuidos a este tipo de estímulo concreto y ponerlas en práctica de manera aplicada en entrenamientos personalizados. “Hasta el momento ha sido habitual comparar los entrenamientos de intervalos de alta intensidad con los de tipo continuo dotando de mayores beneficios en los resultados a los primeros. En esos casos, los autores explicaron las diferencias principalmente en función de si el tipo de estímulo es intermitente o continuo, sin tener en cuenta las distintas cargas de trabajo. Es necesario dedicar esfuerzo de investigación a esta nueva vertiente”, ha recalcado el autor principal del estudio, David Jiménez Pavón. El entrenamiento de intensidad intermitente ha ganado popularidad en los últimos años por sus efectos superiores al ejercicio aeróbico continuo, tanto los que se aconsejan para personas con distintas dolencias como para atletas de competición. Se trata de la realización de ejercicio físico en el que se alternan un periodo de tiempo determinado con un esfuerzo alto, con otro de carga moderada o baja y un espacio de reposo para volver a repetir el ciclo varias veces.

09
Abr, 2017

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Sanidad retira el complemento alimenticio ‘Revimax’ por incluir un compuesto de la familia del ‘Viagra’

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), dependiente del Ministerio de Sanidad, ha ordenado la retirada del complemento alimenticio ‘Revimax’, comercializado por la empresa portuguesa Jasmimgalia, por incluir en su composición el principio activo tadalafilo, de la familia del popular fármaco para la disfunción eréctil ‘Viagra’. El producto ha sido identificado por los Servicios de Inspección de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en el marco de la operación ‘PANGEA IX’, y los análisis realizados posteriormente en laboratorio permitieron detectar el mencionado producto, que no estaba incluido ni declarado en el etiquetado. La presencia del tadalafilo, que actúa restaurando la función eréctil deteriorada mediante inhibición selectiva de la enzima fosfodiesterasa 5 (PDE-5), le confiere a este producto la condición de medicamento. El problema, según alerta la AEMPS, es que este tipo de compuestos están contraindicados en numerosos pacientes, como en quienes han sufrido infarto agudo de miocardio, angina inestable, angina de esfuerzo, insuficiencia cardiaca, arritmias incontroladas, hipotensión o hipertensión arterial no controlada, o trastornos hereditarios degenerativos de la retina, entre otros. Asimismo, también presenta numerosas interacciones con otros medicamentos, pudiendo además aparecer reacciones adversas de diversa gravedad a tener en consideración, como las cardiovasculares, ya que su consumo se ha asociado a infarto agudo de miocardio, angina inestable, arritmia ventricular, palpitaciones, taquicardias, accidente cerebro vascular, incluso muerte súbita cardiaca. El problema, según ha detallado esta agencia de Sanidad, es que se presenta como estimulante sexual “ocultando al consumidor su verdadera composición y dando información engañosa sobre su supuesto origen natural y su seguridad”. De hecho, reconoce que los individuos especialmente susceptibles de padecer reacciones adversas con el consumo de inhibidores de la PDE-5 son quienes podrían recurrir a productos de este tipo, pretendidamente naturales, a base de plantas, “como alternativa teóricamente segura a los medicamentos de prescripción autorizados que estarían contraindicados”.

09
Abr, 2017

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FEDER pide al PP actualizar el Real Decreto que regula el subsidio de los padres de niños con enfermedades graves

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado al Grupo Parlamentario Popular en el Congreso el Real Decreto (RD), aprobado en 2011, que regula el subsidio de los padres de niños con enfermedades graves. A través de esta normativa se incorpora una prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para poder dedicarse al cuidado de sus hijos. “Seis años después, las reclamaciones de estas prestaciones han aumentado ante la denegación injustificada por parte de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales”, ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión. Frente a ello, FEDER ha instado al portavoz del PP en la Cámara Baja, Rafael Hernando, trasladar sus propuestas de modificación de este Real Decreto, atendiendo al hecho de que las mutuas gestoras están utilizando los mismos argumentos para denegar la prestación cuando las situaciones son absolutamente diferentes. En este sentido, los ‘populares’ han podido conocer el aumento de denegaciones que se está produciendo y que viene dado principalmente por tres situaciones diferentes. Argumentos que, además y a juicio de FEDER, son “contrarios” a la finalidad de la norma, a los criterios interpretativos establecidos en el Oficio de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social y a los pronunciamientos de los Tribunales sobre la materia. “La primera de ellas es la consideración injustificada por parte de las Mutuas de que el cuidado directo, continúo y permanente del menor desaparece cuando éste inicia su etapa escolar y acude al centro educativo. En segundo término, las mutuas exigen con carácter previo a la solicitud que antes haya habido un ingreso hospitalario de ‘larga duración’, para lo cual es preciso tener en cuenta que muchos menores con enfermedades raras no han sido ingresados previamente y que el concepto de ‘larga duración’ es indeterminado”, ha apostillado la directora de FEDER, Alba Ancochea. Asimismo, ha subrayado la importancia de que los cuidados que se continúen prestando en el tiempo deban ser necesariamente de tipo médico, cuando lo que se establece en la norma es la ‘necesidad de cuidado’. Un aspecto que alcanza su máxima en las enfermedades raras, que afectan a todos los ámbitos de la vida del paciente. “Lo que sí se contempla en este RD es la extinción de la prestación cuando el menor cumpla los 18 años de edad, algo que si bien es meramente legal, no es adecuado en materia de discapacidad y dependencia en que la situación de origen puede persistir muchas veces después de alcanzarse la mayoría de edad”, ha apostillado Ancochea. Del mismo modo, FEDER ha defendido que, a pesar de los avances médicos, la mayoría de las enfermedades raras no evoluciona en su nivel de discapacidad e incluso muchas veces es al contrario, dado el carácter degenerativo de las mismas.

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